Inbjudan till årsmöte i PAH Sverige

Du som medlem i PAH Sverige kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 4 februari 2023 kl. 13.00 – 14.30. Vi kommer också att erbjuda möjligheten att dela digitalt via Teams.

Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till patrik@pah-sverige.se.

I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till genom att fylla i formuläret. 

Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 29 januari, men svara gärna innan dess. Har du frågor är du välkommen att kontakta Patrik på 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.

Digital föreläsning om PAH 17 november

Här kommer en inbjudan om PAH föreläsning via videolänk från Riksförbundet Hjärt-Lung Stockholms län:

 
Vi uppmärksammar Lungmånaden november med en spännande digital föreläsning om den ovanliga lungdiagnosen PAH i samarbete med PAH Sverige den 17 november kl. 17.30 till 19.00.

Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och hur den påverkar den som drabbas, utredning samt vilka behandlingsvägar som finns och hur man jobbar på PAH-mottagningen i Lund. Patrik Hassel från patientföreningen PAH Sverige berättar om föreningens arbete och dess samverkan med vården.

Föreläsare: Göran Rådegran, överläkare, docent, vid Skånes universitetssjukhus och Lunds Universitet i Lund samt ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension. Patrik Hassel, ordförande för PAH Sverige som är en riksförening som är medlem i Riksförbundet HjärtLung.

Anmäl ditt deltagande till carin.edlund@stockholmslan.hjart-lung.se senast 10 november. Därefter får du en länk med instruktioner kring hur du loggar in på mötet via Teams.

Anmälan till informationsmöte om PAH och CTEPH i Lund

Den 8 november anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-enheten på Skånes Universitetssjukhus i Lund en informationsträff. Träffen vänder sig dig som är patient hos PAH-enheten och en inbjudan per post är skickad. Inbjudan gäller självklart också till närstående.  

Du anmäler dig genom att fylla i detta anmälningsformuläret. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 30 oktober. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

PH Human - ny app för PAH

Patientföreningen PAH Sverige bjuder i samarbete med läkemedelsbolaget Janssen in till ett digitalt
lunchmöte den 2 september kl. 12.15 - 12.45 där vi visar upp en ny app för personer med PAH.

Idag använder de flesta av oss ett flertal olika appar till våra smartphones både till nöje och till nytta. Janssen har tagit fram en appen PH Human och på mötet kommer Henrik Thoursie som är projektledare på Janssen att berätta om appen och hur den kan användas. Mötet avslutas med att Henrik besvarar eventuella frågor.

Visning av appen kommer att ske via Microsoft Teams. 

Boka plats så skickar vi länk

Fårö 2022

I juni ordnade för fjärde gången PAH Sverige en träff för patienter med PAH och CTEPH. Denna gång var målgruppen personer som var över 50 år. Själva formatet för lägret var samma som vid tidigare med samtal om sjukdomen, hur det är att leva med den och vad vi kan göra för att förbättra vårt mående. Självklart hann vi också med att göra utflykter på fantastiska Fårö.  

Sammantaget var vi runt 30 personer som lärde känna varandra under tre fina dagar på ön.

Tack till alla som deltog och tack till Janssen för projektstöd till Fårö 2022!

Lyckad patientträff på Karolinska sjukhuset

Äntligen! Nu har vi haft vår första fysiska patientträff sedan pandemin började och det var härligt att få träffas "på riktigt".

Henrik Ryftenius som är kontaktsjuksköterska i PAH-teamet berättade om hur de jobbar för att stötta sina patienter och dr. Magnus Nisell beskrev vad som händer i kroppen vid PAH och CTEPH och hur sjukdomarna behandlas. Patrik Hassel som är ordförande i PAH Sverige berättade om föreningens verksamhet.

Sammantaget var vi runt 80 personer som samlats i den superfina Aulan på Nya Karolinska den 29 april. Tack till er som deltog och till alla från PAH-teamet på Karolinska i Solna!

Anmälan till informationsmöte om PAH och CTEPH på Karolinska sjukhuset i Solna

Den 29 april anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-enheten på Karolinska universitetssjukhuset (KS) en informationsträff. Träffen vänder sig dig som är patient hos PAH-enheten på KS eller hos Södersjukhuset i Stockholm. Inbjudan gäller självklart också till närstående. En inbjudan per post skickas ut till patienter hos KS och Södersjukhuset under v.12. 

Du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 19 april. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

Sammanfattning av runda-bordet-samtalet 2021

Sedan 2016 har representanter från vården, läkemedelsindustrin, patientorganisationer och politiken träffats för att diskutera hur vården inom PAH och CTEPH.

Rapporten som sammanfattar årets möte som ägde rum den 1 oktober 2021 kan ni ladda ner här.

Årsbrev 2021

2021 var året då vi skulle återgå till det normala, men något vidare normalt år har det inte blivit även om den stora majoriteten nu är fullvaccinerade.

Under våren gjorde vi vad vi kunde för att patienter med PAH och CTEPH skulle prioriteras för vaccination. Många var frustrerade för att besked drog ut på tiden och det var flera som lever med PAH och CTEPH som kontaktade media och berättade om sin vardag, om osäkerheten och rädslan för att bli smittad. Jag vill passa på att rikta ett stort tack till alla er som bidrog till att berätta om hur det är att leva med en allvarlig lungsjukdom under en rådande pandemi!

Efter sommaren när samhällsspridningen var låg ordnade vi det efterlängtade lägret på Fårö. Lägret hade tidigare blivit inställt tre gånger, men nu kände vi att det var tillräckligt säkert för att vi skulle våga genomföra det. Målgruppen var patienter med PAH och CTEPH som är under 50 år och vi samlade runt 30 deltagare under tre soliga sensommardagar.

I juni 2022 kommer vi för första gången att ordna läger på Fårö som vänder sig till dig som är över 50 år. Inbjudan har tidigare skickats ut digital till medlemmar och PAH-mottagningarna har lovat att upplysa sina patienter om evenemanget som äger rum 2-5 juni. Det är många som anmält sig och om du är intresserad så anmäl dig snarast via vår hemsida eller kontakta Peter Bäärnhielm 070-2372300.

Under hösten genomförde vi vårt första digitala informationsmöte om PAH och CTEPH tillsammans med ett PAH-center. Det gjordes tillsammans med teamet från Linköpings universitetssjukhus och evenemanget var lyckat. I framtiden kommer denna typ av möten utgöra ett viktigt komplement till våra fysiska träffar som vi hoppas kunna återuppta under 2022 med möten i Stockholm och i Lund.

Vår enkätundersökning från 2020 om era upplevelser från första symptom till diagnos, uppmärksammandes inom vården och inspirerade till en mindre forskningsstudie 2021 av Bodil Ivarsson, Anders Johansson och Barbro Kjellström.

Vårt samarbete med professionsföreningen Svensk föreningen för pulmonell hypertension har fortsatt att stärkas och samarbetet som är unikt i sitt slag uppmärksammades i läkartidningen under hösten.
Vår nya folder om PAH och CTEPH som jag nämnde i mitt förra årsbrev har blivit försenad, men den kommer att finnas hos PAH-mottagningarna under 2022.

Under året växte vi från 181 till 192 medlemmar och jag vill avsluta detta brev med att rikta ett stort tack till den fantastiska styrelse som jag har den stora äran att jobba med och till er medlemmar som uppmuntrar och stöttar vårt arbete!
 
Patrik Hassel
Ordförande PAH-Sverige