Fårölägret 2021

Efter att ha behövt skjuta upp Fårölägret vid tre tillfällen till följd av pandemin så blev det till slut av i början på september. Totalt var vi runt 25 patienter och närstående som under tre soliga sensommardagar träffades och lärde känna varandra på ön som ligger vid Gotlands nordspets.

PAH och CTEPH två sällsynta lungsjukdomar och målet för träffen är att ge oss som lever med sjukdomen ett tillfälle att träffa andra som förstår vad det innebär att bära på sjukdomen. Flera av deltagarna hade varit på lägret tidigare och det bidrog till känslan av att "komma hem" snabbt infann sig och det har varit mycket skratt och tårar under dessa dyrbara dagar. 

Vi på patientföreningen som anordnade träffen höll i ett antal diskussionspass där vi i grupp pratade om egna erfarenheter att vara sjuk, vilken stöd och hjälp som vården bidrar med, hur det är att jobba och vara sjuk och vi har gett varandra tips på träning. 

Vi hann också med att göra utflykter på ön och fick en exklusiv visning av Ingmar Bergmans egen biograf där alla hans filmer premiärvisades.  

Under de tre tillfällen då vi som förening ordnat läger på Fårö har vi vänt oss till yngre patienter, men 2022 kommer läget att vända sig till dem som är äldre. Läs mer om lägret 2022 här. 

Digital fika 20 juni

Passa på att träffa andra som har PAH eller CTEPH på vår digitala fika den 20 juni kl. 14-15.
När vi skriver digital fika så innebär det inget krav på att duka fram kaffe och bulle utan målet med träffen är att du ska få möjlighet att prata med andra som har sjukdomen eller lever i dess närhet. Träffen vänder sig till både dig som har sjukdomen och till dig som är närstående.

Det kommer inte att vara något föredrag eller presentation av något slag utan rätt och slätt en möjlighet att få prata med medmänniskor. Hoppas att du har möjlighet att vara med!

Träffen kommer att ske via Microsoft Teams och du anmäler dig genom att fylla i namn och e-postadress i detta formulär.

Vård och stöd du som PAH-patient bör få

Tillsammans med läkemedelsbolaget Actelion och företrädare från den svenska PAH-vården har vi på patientföreningen översatt en internationell folder om PAH. Foldern utgår från internationella riktlinjer och redovisar vilken vård och stöd patienter som lever med PAH bör få ta del av.

Ladda ner foldern PAH - en patientguide 2021 (pdf-fil, öppnas i ett nytt fönster)

Fåröträffen flyttas till september 2021

Med anledning av att vaccineringen mot Covid-19 ser ut att dra ut på tiden har styrelsen beslutat att flytta årets Fårömöte från den 20-23 maj till efter sommaren. Nytt datum för Fåröträffen är den 2-5 september 2021. Träffen vänder sig 2021 till dig som är mellan 18-50 år och har någon av diagnoserna PAH eller CTEPH. 2022 planerar vi att rikta Fåröträffen mot dem som är äldre än 50 år. 

 

Årsbrev 2020

Det har varit ett tufft år för många av oss. Nu hoppas vi att vaccineringen kommer igång och att vi som tillhöll riskgrupp hamnar bland dem som först erbjuds vaccin.
För oss som förening har året inneburit att vi fått ställa in många av de aktiviteter som planerats. Det blev inget läger på Fårö och inga av de planerade mötena tillsammans med PAH-mottagningarna. Men detta till trots har arbetet ändå fortskridit och jag är väldigt stolt över det engagemang som styrelsen har visat under året. Under året har vi fortsatt att växa och vi har nu 181 medlemmar.

Pandemin har tvingat fram en bred digital omställning inom föreningslivet och i början av december höll vi vårt första digitala medlemsmöte. Vi fick uppskattande ord efter mötet framåt kan jag se att digitala möten kommer bli ett värdefullt komplement till våra fysiska möten.

Patientresan - från symptom till nuläget

I höstas genomförde vi en enkätundersökning bland våra medlemmar om upplevelser kopplat till sjukdomen från första symptom till nuläget. Enkäten besvarades av 87 personer och jag vill rikta ett stort tack till er som svarade på den!

Undersökningen visade att knappt 40 % hade väntat mer än ett år från det första symtomet till de sökte vård och det var än mer vanligt att vänta med att söka vård hos de som var yngre än 35 år. Att så pass stor andel som väntade så länge var mer än förväntat. Men vi vet sedan tidigare att många söker vård först när symptomen förvärrats till illamående, bensvullnad och svimningskänsla eller rent av svimning.

När kontakt med vården är tagen är nästa utmaning att få rätt hjälp. Antalet vårdbesök innan remiss till specialistcentra varierade stort. I vissa fall räckte det med ett eller två besök, men 25 % uppskattade att de gjort mer än 10 vårdbesök innan de blev remitterade till specialist. Sjukdomarna är så pass sällsynta att de flesta som jobbar inom primärvården aldrig kommer i kontakt med dem och dessutom är symtomen svårdiagnosticerade. Detta spelar säkerligen in i de fall då en person tvingas till upprepade vårdbesök. Men det som oroar är att vi i flera fall fått signaler från medlemmar att vården inte har tagit dem på allvar när de redogjort för sina symtom. Detta är inte acceptabelt!

När diagnos är fastställd så knyts den som är sjuk till ett av de sju specialistcentra för vård av PAH och CTEPH som finns på våra universitetssjukhus. 60 % var nöjda eller mycket nöjda med den information och hjälp de fått på specialistcentra i samband med diagnos, men de yngre var något mindre nöjda. Här tror vi som patientförening att det är viktigt att i större utsträckning individanpassa såväl information som stöd. Något vi också framfört till vården.

Ett glädjande besked var att 90 % nöjda eller mycket nöjda med den vård och det stöd de får från specialistcentra. Detta är också något vi ofta hör från våra medlemmar – våra specialistcentra håller hög kvalitet.

70 % tyckte att de mådde bättre eller mycket bättre idag jämfört med när de fick sin diagnos. Det som saknades var individuella vårdplaner och råd om egenvård som kost och motion.

Samarbete för att värna om den svenska PAH och CTEPH-vården

Sveriges vård inom PAH och CTEPH är unik. Jag känner inte till något annat land som har en aktiv förening för dem som jobbar med PAH och CTEPH inom vården (föreningen heter Svensk förening för pulmonell hypertension). Denna förening har haft en stor påverkan på hur vården inom PAH och CTEPH utformats i Sverige. Dessutom har vi ett nationellt PAH-register (för att följa upp och förbättra PAH-vården). Vår förening samarbetar med båda dessa parter och samarbetet har stärks under det senaste året. Vi sitter nu i styrgruppen för registergruppen och kan därmed vara med att påverka. Under hösten har vi också haft ett trepartssamtal som resulterat i ett dokument kring nationell samsyn kring PAH och CTEPH. Syftet med detta är att värna om och stärka den svenska modellen för vård inom PAH och CTEPH.

Ny folder om PAH och CTEPH

Under året har vi arbetat fram en ny folder om PAH och CTEPH om vi räknar med att den ska kunna börja distribueras via PAH-mottagningarna under våren 2021.