För oss som förening har året inneburit att vi fått ställa in många av de aktiviteter som planerats. Det blev inget läger på Fårö och inga av de planerade mötena tillsammans med PAH-mottagningarna. Men detta till trots har arbetet ändå fortskridit och jag är väldigt stolt över det engagemang som styrelsen har visat under året. Under året har vi fortsatt att växa och vi har nu 181 medlemmar.
Pandemin har tvingat fram en bred digital omställning inom föreningslivet och i början av december höll vi vårt första digitala medlemsmöte. Vi fick uppskattande ord efter mötet framåt kan jag se att digitala möten kommer bli ett värdefullt komplement till våra fysiska möten.
Patientresan - från symptom till nuläget
I höstas genomförde vi en enkätundersökning bland våra medlemmar om upplevelser kopplat till sjukdomen från första symptom till nuläget. Enkäten besvarades av 87 personer och jag vill rikta ett stort tack till er som svarade på den!Undersökningen visade att knappt 40 % hade väntat mer än ett år från det första symtomet till de sökte vård och det var än mer vanligt att vänta med att söka vård hos de som var yngre än 35 år. Att så pass stor andel som väntade så länge var mer än förväntat. Men vi vet sedan tidigare att många söker vård först när symptomen förvärrats till illamående, bensvullnad och svimningskänsla eller rent av svimning.
När kontakt med vården är tagen är nästa utmaning att få rätt hjälp. Antalet vårdbesök innan remiss till specialistcentra varierade stort. I vissa fall räckte det med ett eller två besök, men 25 % uppskattade att de gjort mer än 10 vårdbesök innan de blev remitterade till specialist. Sjukdomarna är så pass sällsynta att de flesta som jobbar inom primärvården aldrig kommer i kontakt med dem och dessutom är symtomen svårdiagnosticerade. Detta spelar säkerligen in i de fall då en person tvingas till upprepade vårdbesök. Men det som oroar är att vi i flera fall fått signaler från medlemmar att vården inte har tagit dem på allvar när de redogjort för sina symtom. Detta är inte acceptabelt!
När diagnos är fastställd så knyts den som är sjuk till ett av de sju specialistcentra för vård av PAH och CTEPH som finns på våra universitetssjukhus. 60 % var nöjda eller mycket nöjda med den information och hjälp de fått på specialistcentra i samband med diagnos, men de yngre var något mindre nöjda. Här tror vi som patientförening att det är viktigt att i större utsträckning individanpassa såväl information som stöd. Något vi också framfört till vården.
Ett glädjande besked var att 90 % nöjda eller mycket nöjda med den vård och det stöd de får från specialistcentra. Detta är också något vi ofta hör från våra medlemmar – våra specialistcentra håller hög kvalitet.
70 % tyckte att de mådde bättre eller mycket bättre idag jämfört med när de fick sin diagnos. Det som saknades var individuella vårdplaner och råd om egenvård som kost och motion.