Världens bästa julklapp!

Det kan vara svårt att komma på julklappar men vi har förslag på världens bästa julklappar! Antingen kan du ge bort något av våra superfina armband med PAH eller CTEPH eller så kan du ge bort ett medlemsskap till vår förening som present!

Armbanden kostar 100 kr + 10 kr frakt. Beställning genom att antingen skicka SMS eller mejl till Sussie Hagelin på 0721800446 eller sussie@pah-sverige.se.

Ett medlemskap kostar 200 kr och på medlemssidan står hur du går till väga för att ge bort ett medlemskap i present.

Vi lever på hoppet! Nytt Fåröläger i maj 2021

Vid två tillfällen, i juni och i augusti 2020, blev vi tvungna att ställa in Fårölägret. Men skam den som ger sig och trots att pandemin fortfarande har Sverige i sitt grepp har vi planerat in ett nytt datum för träffen den 20-23 maj. 

Självklart kommer vi att hålla koll på de rekommendation som ges men vi sätter vårt hopp om att ett vaccin är framtaget och att vi som tillhör riskgruppen har fått det när vi kommer till maj. Om så inte är fallet så får vi tänka om. 

Om du tillhör målgruppen 18-50 år och har diagnosen PAH eller CTEPH så ta chansen och anmäl intresse. Läs mer om Fårölägret och hur du gör för att anmäla dig.

Fårölägret 2020 inställt

Styrelsen för PAH Sverige har fattat beslut om att ställa in Fårölägret 2020 till följd Covid-19. "Vi hoppades in i det sista att vi skulle kunna genomföra lägret i augusti men vi har nu fattat beslut om att det inte blir något läger 2020. Det är ett trist besked att behöva fatta men vi kommer tillbaka 2021, säger ordföranden Patrik Hassel." 

Samtliga anmälda är informerade om beskedet.

Förebyggande smittbärarpenning vid PAH eller CTEPH

I april fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram förslag på vilka riskgrupper som ska erbjudas så kallad smittbärarpenning i förebyggande syfte (personer som jobbar men som löper högre risk att allvarligt drabbas vid covid-smitta). Trots att Socialstyrelsens svar lämnades relativt snabbt har inget beslut fattats av regeringen (länk till Försäkringskassans information om Coronaviruset) när detta skrivs den 5 juni.

Den 2 juni uppdaterade Socialstyrelsen sin rapport över vilka grupper som löper störst risk att allvarligt drabbas vid covid-smitta. Både PAH och CTEPH tas nu upp under gruppen hjärt-kärlsjukdomar men enligt rekommendationen ska en person tillhöra minst två grupper för att få rätt till smittbärarpenning. Ett exempel är att du har PAH men också tillhör gruppen kronisk lungsjukdom med väsentligt minskad lungkapacitet. 

Hur dessa rekommendationer tolkas när väl regeringen fattar sitt beslut vet vi inte, men vi vi hoppas att du som jobbar och har PAH eller CTEPH inte ska tvingas ut i arbetslivet medan pandemin fortfarande pågår. Tillsammans med Riksförbundet Hjärt-Lung har vi varit i kontakt med Socialstyrelsen. Även representanter för PH-vården i Sverige har varit i kontakt med Socialstyrelsen. 

En av dem som väntar på besked är Victoria. Läs intervjun med henne som publicerades i Aftonbladet.

Uppdatering 8 juli. Beslut har fattats och de rekommendationer som ovan beskrevs gäller, dvs PAH och CTEPH tas upp under gruppen hjärt-kärlsjukdomar och enligt rekommendationen ska en person tillhöra minst två grupper för att få rätt till smittbärarpenning. Ett exempel är att du har PAH men också tillhör gruppen kronisk lungsjukdom med väsentligt minskad lungkapacitet. Försäkringskassan hanterar förebyggande smittbärarpenning för riskgrupper. Läs mer på Försäkringskassans webbplats.  

PAH & CTEPH - riskgrupp för coronaviruset

Vi är nu 3 månader in i corona-pandemin och även om restriktionerna börjar lätta upp är det svårt att sia om vad som kommer att hända. Vi som lever med PAH eller CTEPH tillhör riskgruppen lungsjukdom och Folkhälsomyndighetens rekommendationer till oss är:

Om du tillhör en riskgrupp bör du rådgöra med din läkare kring behandling och vad du kan göra för att minska risken att bli sjuk i covid-19.

Vi rekommenderar dig som tillhör en riskgrupp att begränsa dina nära kontakter med andra människor så mycket du kan. Det innebär att du bör tänka på följande:

• Försök hålla dig hemma. Självklart finns inget hinder för att ta en promenad och vistas utomhus, men tänk på att hålla ett avstånd till andra.
• Undvik folksamlingar i t.ex. kollektivtrafiken, affärer eller offentliga lokaler.
• Håll avstånd till andra människor både inomhus och utomhus.
• Be om hjälp för att handla mat, hämta ut mediciner och för andra ärenden som kan innebära nära kontakt med andra människor.
• Tvätta händerna ofta med tvål och vatten i minst 20 sekunder.

Sommarens färgsprakande armband

Sussie Hagelin har tagit fram nya färgsprakande armband. Perfekt som sommargåva till dem du håller av. För beställning kontakta Sussie på 072-1800446, sussie@pah-sverige.se eller via Facebook. Ett armband kostar 100 kr och det tillkommer 10 kr för frakt. Pengarna går till PAH Sverige. 

Inställt: PAH-möte i Linköping den 30 mars 2020

Uppdatering den 14 mars 2020: På grund av det nuvarande läget och spridning av Coronaviruset (covid-19) har PAH-Sverige i samråd med PAH-teamet på Linköpings universitetssjukhus beslutat att vi ställer in mötet den 30 mars. Mötet kommer i stället att hållas hösten 2020 och vi återkommer med datum. Anmälda till mötet kommer att kontaktas av PAH-Sverige.


Vi hälsar dig som patient med PAH eller CTEPH och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping och representanter från PAH-Sverige (patientförening).

Detta är ett tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjuk- domen! Dessutom får dina anhöriga en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet

• Peter Bäärnhielm från PAH-Sverige hälsar välkommen.
• Presentation av PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.
• Överläkare Kjell Jansson berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag.
• Presentation av patientföreningen PAH-Sverige och dess arbete.
• Fika paus med något enkelt att förtära.
• Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 30 mars kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Universitetssjukhuset i Linköping i lokalen Granit på plan 9. Närmaste entré är den Norra entrén (plan 10).

Frågor

Om du har frågor angående informationsmötet så kontakta gärna Peter Bäärnhielm, PAH-Sverige 070-237 23 00 eller peter@pah-sverige.se. alternativt direkt till PAH- mottagningen Monica Karlsson 010-103 29 78.

Anmälan

Du anmäler dig genom att fylla i formuläret nedan. Om det är problem med att skicka in anmälan via formuläret mejla patrik@pah-sverige.se. Vi kommer att återkomma med bekräftelse när vi fått en anmälan. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 20 mars. Det kostar inget att delta!

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Vi ser fram emot att få träffa er!



Monica Karlsson, PAH-sjuksköterska

Peter Bäärnhielm, PAH-Sverige