Syftet med mötet var att utifrån 2018 års överenskommelse mellan PAH Sverige och Svensk förening för pulmonell hypertension (förening för läkare, sjuksköterskor m.fl. som jobbar med PAH och CTEPH) hur vi kan arbeta tillsammans i vår gemensamma vision ”att förbättra livskvaliteten via en jämlik och likvärdigt god vård i hela landet, vid högspecialiserade kunskapscenter”, på landets universitetssjukhus.
Utifrån den enorma utveckling som skett med relation till behandling av PAH under de sista 20 åren, samt då sjukdomen utvecklats från att vara akut livshotande utan, till kronisk, när en individuellt korrekt och intensiv bred behandling ges redan från diagnos, så poängterades den betydelse välfungerande vårdteam har i den ”personcentrerade” uppföljningen. Utöver läkarens ledande roll vid diagnosticering och behandlingsinitiering, så framhölls värdet kontaktsjuksköterskor har vid respektive centra, för att skapa kontinuitet och stötta patienten vidare, liksom kontakten med övriga omvårdnadsgrupper såsom kurator, arbetsterapeut, fysioterapeut och dietist.
Inför 2020 beslöt vi oss för att arbeta vidare kring ”awareness” om oklar andfåddhet, dvs upplysning om symtomet och hur vi ska vägleda övriga inom professionen att med enkla redskap tidigt utreda andfåddhet brett, samt om diagnos ej kan fastställas, remittera patienten vidare till högspecialiserade expertcenter.