PAH Sverige på Riksförbundet HjärtLungs kongress

PAH Sverige har varit medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung sedan 2009. Som medlem märker du troligen endast av det i samband med att du får inbetalningsavin för medlemskap i PAH Sverige, som administreras av förbundet och genom tidningen Status.

Som förening har vi stort utbyte av vårt medlemskap bland annat i form sv rådgivning samt att vi sedan några år tillbaka får ett ekonomiskt bidrag på 350 kr per medlem och år. Detta har bidragit till att vi kan göra satsningar som den vi gör på unga vuxna.

I år fyller Riksförbundet HjärtLung 80 år och PAH Sverige var med på den 37:e kongressen som gick av stapeln den 27-29 maj 2019. Till årets kongress hade vi som förening för första gången lämnat en motion (förslag). Motionen handlade om att vi vill att Riksförbundet HjärtLung undersöker hur samverkan mellan de föreningar som ryms inom Förbundet kan utvecklas. Exempelvis vore det värdefullt om våra medlemmar kan få ta del av de aktiviteter som anordnas av de många lokalföreningar som finns inom förbundet. Till vår glädje antog kongressen förslaget och nu väntar vi med spänning på hur förbundsstyrelsen ska ta detta vidare.

På kongressen blev Inger Ros omvald till ordförande.

Informationsmöte om PAH och CTEPH i Umeå

Den 13 maj håll PAH Sverige tillsammans med teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå ett informationsmöte om PAH och CTEPH. Runt 40 personer kom för att lyssna till oss från patientföreningen och till PAH-teamet under ledning av dr. Stefan Söderberg. 

Stefan berättade om sjukdomen: PAH En ovanlig sjukdom med vanliga symptom, som kan drabba ung som gammal men den genomsnittlige patienten som får diagnosen är runt 60 år. Blodtrycket i lilla kretsloppet (lungkretsloppet) är normalt ca en tredjedel av det stora trycket. Detta tryck är högre vid PAH och CTEPH. Hjärtkateterisering behöver göras för att fastställa det just handlar om PAH. Det tar oftast lång tid att fastställa diagnos, vanligen ett till två år. Tidig diagnos skapar bättre förutsättningar för behandling. Motståndet i blodflödet är det viktigaste indikatorn för PAH. För ett fåtal av dem som får proppar i lungorna blir detta kroniskt (CTEPH). Lungscintigrafi vid diagnos visar om det kan vara CTEPH.

Stefan berättade om den ”verktygslåda” han använder sig av när han är ute och föreläser om sjukdomen. Vid oförklarlig andfåddhet behöver följande sex saker göras: 

• Prata med patienten
• EKG
• Spirometer (utandningsprov, för svagt eller för långsamt blås är tecken på problem)
• Lungröntgen
• Ultraljud
• NTproBNP (blodprov)

Det finns idag tre behandlingsvägar och de läkemedel som ges handlar om att antingen minsta eller öka olika ämnen i kroppen: 

• Det finns för mycket av Endotelin vid PAH så endotelinblockarare är en typ av läkemedel (exempelvis Opsumit). 
• Det finns för lite kväveoxid och typ av läkemedel för att öka detta är Revatio/Viagra. Riociguat (samma verkan som Viagra, men bara vid CTEPH). 
• Det finns för lite prostacyklin och typ av läkemedel för att öka detta är Selexipag. 

Merparten av alla patienter behandlas med mer än ett läkemedel. Undantagen för att inte påbörja med kombinationsbehandling är få. CTEPH kan i vissa fall behandlas genom operation och CTEPH-patienter skickas till Åhus, Danmark för operation. 

Stefan avslutade med ett tänkvärt uttalande: Utebliven förbättring, kan också ses som utebliven försämring!

World PH Day 2019

För 4:e året i rad träffades representanter från vården, politiken, läkemedelsindustrin och patientorganisationer i samband med världsdagen den 5 maj för att diskutera hur PAH-vården mår och vad som behöver utvecklas. Några av de saker som diskuterades sammanfattas nedan här av Göran Rådegran, ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension:

Syftet med mötet var att utifrån 2018 års överenskommelse mellan PAH Sverige och Svensk förening för pulmonell hypertension (förening för läkare, sjuksköterskor m.fl. som jobbar med PAH och CTEPH) hur vi kan arbeta tillsammans i vår gemensamma vision ”att förbättra livskvaliteten via en jämlik och likvärdigt god vård i hela landet, vid högspecialiserade kunskapscenter”, på landets universitetssjukhus.

Utifrån den enorma utveckling som skett med relation till behandling av PAH under de sista 20 åren, samt då sjukdomen utvecklats från att vara akut livshotande utan, till kronisk, när en individuellt korrekt och intensiv bred behandling ges redan från diagnos, så poängterades den betydelse välfungerande vårdteam har i den ”personcentrerade” uppföljningen. Utöver läkarens ledande roll vid diagnosticering och behandlingsinitiering, så framhölls värdet kontaktsjuksköterskor har vid respektive centra, för att skapa kontinuitet och stötta patienten vidare, liksom kontakten med övriga omvårdnadsgrupper såsom kurator, arbetsterapeut, fysioterapeut och dietist.

Inför 2020 beslöt vi oss för att arbeta vidare kring ”awareness” om oklar andfåddhet, dvs upplysning om symtomet och hur vi ska vägleda övriga inom professionen att med enkla redskap tidigt utreda andfåddhet brett, samt om diagnos ej kan fastställas, remittera patienten vidare till högspecialiserade expertcenter.