Träff för unga vuxna på Fårö 6-9 juni 2019

I juni 2018 ordnade PAH-Sverige en tredagars träff på Fårö för unga vuxna mellan 18-40 år som lever med PAH eller CTEPH. Resultat blev såpass lyckat att vi har valt att göra om det ett år till.

Syftet med träffen är att:

• Träffa andra i samma situation.
• Lära sig mer om hur du kan leva med och hantera sjukdomen.
• Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalitet.
• Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra.

Fårö 2019

Årets träff kommer att äga rum den 6-9 juni och även denna gång är vi på Fårö som ligger Gotlands nordspets.

• Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen.
• Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan.
• Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter.
• Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna, samt ett besök i Visby.

Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av dig. Kostnader för transporter på ön, helpension i dubbelrum med dusch, aktiviteter för dig och en närstående står PAH Sverige för. Inbjudan avser dig och en närstående. Står man dig nära så lider man också i hög grad av sjukdomen. Om du deltog på träffen 2018 är du välkommen utan närstående

Sagt om träffen på Fårö 2018

”Det känns lättare nu” - patient
”Det har varit jättebra, jag trodde att jag var ensam och då har jag ändå levt med sjukdomen i över 20 år” - patient
”Var tveksam till att åka in i det sista, men det har varit jättekul, det här kan jag leva på länge.” - patient
”Viktigt för mig att se och höra att så många levt med sjukdomen under så många år och mår bra” - närstående
”Lärorikt och inspirerande! Värdefullt att höra att alla varit på botten, men att det går att ta sig upp igen. Lärt mig mycket om sjukdomen under de här dagarna” - Patient
”Jätteinspirerande, viktigt och värdefullt att få höra de berättelser som delats under dessa dagar” - Närstående

Boka plats

Antalet platser är begränsade. Om du är intresserad kan du fylla i formuläret nedan och därmed har du skickat in din intresseanmälan (ej bindande).

Alternativt kan du anmäla ditt intresse till Peter enligt nedan.

Sista dag för anmälan är den 15 april.

För praktiska frågor kontakta:

Peter Bäärnhielm: peter@pah-sverige.se eller 070-237 23 00

Vill du bara höra dig för kontakta
Nina Dahlerup (är ung vuxen): nina@pah-sverige.se eller 073-733 94 62


Hjärtligt välkommen!

De ungas PAH konferans

För första gången genomfördes den årliga europeiska PAH-konferensen söder om Berlin. Tanken är att denna konferens i framtiden skall ambulera mellan olika länder. Allt för att i respektive kommande arrangerande länder skapa en uppmärksamhet kring PAH/CTEPH. Årets konferens hade 60 deltagare från 29 länder. Ungefär hälften av dessa deltagare var under 40 år. Undertecknad tillhörde den lilla gruppen på 5-6 personer över 60 år. Alla deltagare representerade sina hemländers nationella PAH föreningar. Det är imponerande att se, hur många av de unga som är oerhört professionella i sitt sätt att ge kunskap om sjukdomen både till departementsnivå och i nationell media.

Konferensen är traditionellt uppdelad i fyra olika delar: Årsmöte, föreläsningar från industrin och internationellt erkända experter på PAH/CTEPH, samt de olika ländernas korta presentation av vad som pågår i respektive land. Det viktigaste är trots allt umgänget och möjligheten till ett utbyte av erfarenheter mellan enskilda deltagare.

Årsmötet kunde inte genomföras, då det av olika anledningar inte förelåg ett bokslut att ta beslut om. Årsmötet kommer att genomföras vid ett senare tillfälle.

Här kommer några intressanta detaljer från föreläsningarna. Professor Dr Henning Gall från Giessen Tyskland berättade om forskningen kring biomarkörer (i detta fall i blodet mätbara substanser). Tanken är, att man med ett enkelt blodtest i framtiden med hög grad av sannolikhet kan ges en misstanke om, att man bär på våran sjukdom. Professor Dr Hanno H. Leuchte från sjukhuset Neuwittelsbach gav exempel på lyckade behandlingar av framförallt yngre patienter. Han konstaterade även att yngre människor vill leva längre och gärna bättre, medans äldre människor enbart vill leva bra. Han konstaterade även att ett lungtryck på 60 mm/Hg (3 ggr högre än gränsen för normalvärde) är jämföra med ett blodtryck i huvudet på 360 mm/Hg. Läkemedelsföretaget Arena berättade att de just nu utvecklar en ny prostacyklin tablett. Arbetsnamnet är Ralinepag. Enligt dem är det nästa generation efter Selexipag (Uptravi). Med studier och försök är den tidigast klar i december 2021. Läkemedelsföretaget Actelion har nya mediciner tidigast 2020/2021. Men de utvecklar även andra stöd till patienter med PAH/CTEPH. Bl.a. ett armbandsur och ser ut som en vanlig klocka, men den sänder mätdata till din läkare. Den prövas just nu och en av deltagarna vid konferensen bar på en sådan. De arbetar mycket mot målgruppen "young adults". Läkemedelsföretaget Bayer ger i mitten av oktober ut videos, som i textremsa kan översättas till svenska. Dessa går under beteckningen "Life to Life". Undertecknad fick 30 minuter till att presentera vår förenings arbete med att bygga upp ett brett nätverk, presentation av vårt PAH register och även redogöra för vårt fina samarbete med professionen. Dessa basala förutsättningar för att nå alla i sjukdomen inblandade imponerade på många av deltagarna. I ländernas presentation vill jag lyfta fram Grekland som har på börjat "ballongsprängning" (insättande av stenter) i lungartärerna. Läkarna är utbildade i Japan. I Sverige gör vi ännu inte denna operation i lungorna. Närmaste plats är Rikshospitalet i Oslo.. Bulgarien har öppnat en "Hotline" ett antal timmar varje vecka. Kanske en idé även för oss!?

Förutsättningarna för PAH behandling i Europa varierar från inget till vår kvalificerade vård. Detta är därför viktigt att vi kan bidra med tips och idéer till en fortsatt utveckling. Kombinerat med att vi också får goda idéer gör, att vi även fortsättningsvis bör arbeta tillsammans med den europeiska organisationen.

Peter Bäärnhielm

Ledamot PAH-föreningen Sverige

Samtal, skratt och tårar på PAH Sveriges ungdomsträff

Den 7-10 juni samlades 21 personer på den Gotländska idyllen Fårö för att samtala, utbyta erfarenheter, umgås och ha kul. Vad dessa personer hade gemensamt var att de deras liv påverkades av de sällsynta lungsjukdomarna PAH och CTEPH och att de var unga vuxna. PAH och CTEPH är i de flesta fall en osynlig sjukdom, så för den som råkade se denna grupp på Fårö kursgård eller cyklande utmed vägen noterande troligen inte något speciellt. Den som verkligen ansträngde sig kanske la märke till att när det blev lite uppförsbacke så saktade gruppen in och gick långsamt och att cyklarna var utrustade med en el-motor.

Förståelse för varandras situation var något som många på träffen uppskattade. En mamma som följde med sin dotter till Fårö skildrade detta på ett fint sätt: ”När vi gick från stranden stannade min dotter och en annan ung kvinna in samtidigt, tittade på varandra. Ingen behövde förklara sig eller ursäkta sig. Båda visste att den andre förstod att det var sjukdomen som gjorde sig påmind och att de båda behövde hämta andan”. 

PAH och CTEPH är båda lungsjukdomar som skapar hjärtproblem. Att skaffa kunskap om sjukdomen och vad man själv kan göra i form av till exempel fysisk aktivitet är viktigt. På Fårö startade dagarna med att en närstående ledde ett Qigongpass, något som uppskattades av deltagarna. 

Under ledning av Riksföreningen PAH Sverige samtalade och diskuterade vi om hur det är att leva med sjukdomen som ung och hur det påverkar en. Vad innebär sjukdomen för mina möjligheter att jobba, relationer, skaffa familj, hur kommer framtiden se ut och hur kommer sjukdomen påverka mig på sikt? Från vården medverkade Henrik Ryftenius som är PAH-sköterska från Karolinska Sjukhuset i Solna. Med sin erfarenhet, klokhet och nyfikenhet bidrog Henrik till väldigt bra diskussioner. 

Under samtalen har vi som arbetar med föreningen fått många bra förslag på hur vi kan göra för att nå ut till unga vuxna med sjukdomen, vilket är mycket värdefullt för oss. 

Vi gjorde också flera utflykter på denna vackra ö. Vi besökte Bergmancentret och fick en exklusiv visning av Ingemar Bergmans privata biograf. Naturligtvis tog vi också en tur runt Fårös kust och tittade på de kända raukområdena. För att kunna göra individuella utfärder hade vi ordnat el-cyklar och detta var något som uppskattades stort då det var många som fick pröva på el-cykel för första gången.

När vi gemensamt summerade träffen fick vi väldigt positiv respons och här är ett axplock av vad som nämndes: 

”Det känns lättare nu” - patient 

"Det har varit jättebra, jag trodde jag var ensam och har då har jag ändå levt med sjukdomen i över 20 år” - patient 

”Var tveksam till att åka in i det sista, men det har varit jättekul - det här kan jag leva på länge.” - patient 

”Viktigt för mig att se och höra att så många levt med sjukdomen under så många år och mår bra” - närstående 

”Lärorikt och inspirerande! Värdefullt att höra att alla varit på botten, men att det går att ta sig upp igen. Lärt mig mycket om sjukdomen under de här dagarna” - patient 

”Jätteinspirerande, viktigt och värdefullt att få höra de berättelser som delats under dessa dagar” - närstående 

Vi från styrelsen för PAH Sverige är mycket nöjda och glada över det gensvar vi fick för att ha arrangerat denna träff och redan nu har diskussionerna påbörjats kring en uppföljning. 

Vi vill också tacka våra bidragsgivare Riksförbundet Hjärt-Lung och Actelion!

Styrelsen för PAH Sverige 

Peter, Nina, Hanne och Patrik

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension, Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Riksförbundet Hjärt-Lung vill öka personcentrering inom hälso- och sjukvården

Den 16-17 april ordnade Riksförbundet Hjärt-Lung en ordförandekonferens för att diskutera framtiden för förbundet. Runt 170 representanter från lokal-, läns- och riksföreningar. De utmaningar vi står inför har vi gemensamt med hela förenings-Sverige och handlar bland annat om: Hur kan vi hitta former för att kanalisera den yngre generationens engagemang? Vilka förändringar behöver göras för att vi som organisation ska bli effektivare när det gäller samverkan och påverkansarbete?

Ett positivt initiativ nät det gäller samverkan är att Sveriges största patientorganisationer gått samman i en gemensam och tagit fram en rapport om hur vi får en bättre vård för personer med långvariga sjukdomar. http://www.vardivarldsklass.se/

2018 är valår och de frågor som HjärtLung ville sätta fokus på handlar om att sätta personen i centrum i mötet med hälso- och sjukvården. https://www.hjart-lung.se/sedd-i-varden/

Patrik Hassel

Ordförande PAH-föreningen

Årsmöte i PAH-förening den 17 februari

Du som medlem i PAH-föreningen kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 17 februari 2018 kl. 13.00 – 15.00.

Med hänsyn till den korta tiden in på året ber vi om förståelse för, att styrelsen inte presenterar verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse förrän på mötet.

Motioner
Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till patrik@pah-sverige.se eller till PAH-föreningen c/o Patrik Hassel, Kärrtorpsvägen 37, 121 55 Johanneshov.

Anmälan
I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se. Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 10 februari, men svara gärna innan dess. Har du frågor är du välkommen att kontakta Patrik.

Ungdomsträff på Fårö 7-10 juni 2018

Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation?

Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018.

Syfte med mötet:

• Att träffa andra i samma situation
• Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen
• Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité

Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra.

Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar delta, tar styrelsen beslut i varje enskilt fall.

Det detaljerade programmet är inte klart än, men dagarna är planerade som temadagar.

Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna. Dessutom blir det under dagarna även tid för någon utflykt på denna fantastiska ö.

Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av deltagarna. Kostnader för transport Visby-Fårö tur och retur, helpension i dubbelrum med dusch, aktiviteter med mera står PAH-föreningen för.

När det gäller resan till Gotland, så rekommenderar vi i första hand färja från Nynäshamn kl. 11.25 på torsdagen med retur färja till Nynäshamn kl. 16.00 på söndagen. Det finns även möjlighet att flyga eller ta färja från Oskarshamn (få turer).

Antalet platser är begränsat. Om du är intresserad så fyll i formuläret nedan och skicka in din intresseanmälan. Vi kommer löpande att följa upp de intresseanmälningar vi får (en intresseanmälan via formuläret är inte bindande). Sista dag för anmälan är den 15 april.

För frågor kontakta Peter Bäärnhielm

Mail: peter@pah-sverige.se

Mobil: 070-237 23 00

Hjärtligt välkomna!

PAH-föreningens styrelse