För första gången genomfördes den
årliga europeiska PAH-konferensen söder om Berlin. Tanken är att
denna konferens i framtiden skall ambulera mellan olika länder. Allt
för att i respektive kommande arrangerande länder skapa en
uppmärksamhet kring PAH/CTEPH. Årets konferens hade 60 deltagare
från 29 länder. Ungefär hälften av dessa deltagare var under 40
år. Undertecknad tillhörde den lilla gruppen på 5-6 personer över
60 år. Alla deltagare representerade sina hemländers nationella
PAH föreningar. Det är imponerande att se, hur många av de unga
som är oerhört professionella i sitt sätt att ge kunskap om
sjukdomen både till departementsnivå och i nationell media.
Konferensen är traditionellt uppdelad
i fyra olika delar: Årsmöte, föreläsningar från industrin och
internationellt erkända experter på PAH/CTEPH, samt de olika
ländernas korta presentation av vad som pågår i respektive land.
Det viktigaste är trots allt umgänget och möjligheten till ett
utbyte av erfarenheter mellan enskilda deltagare.
Årsmötet kunde inte genomföras, då
det av olika anledningar inte förelåg ett bokslut att ta beslut om.
Årsmötet kommer att genomföras vid ett senare tillfälle.
Här kommer några intressanta detaljer
från föreläsningarna. Professor Dr Henning Gall från Giessen
Tyskland berättade om forskningen kring biomarkörer (i detta fall i
blodet mätbara substanser). Tanken är, att man med ett enkelt
blodtest i framtiden med hög grad av sannolikhet kan ges en
misstanke om, att man bär på våran sjukdom. Professor Dr Hanno H.
Leuchte från sjukhuset Neuwittelsbach gav exempel på lyckade
behandlingar av framförallt yngre patienter. Han konstaterade även
att yngre människor vill leva längre och gärna bättre, medans
äldre människor enbart vill leva bra. Han konstaterade även att
ett lungtryck på 60 mm/Hg (3 ggr högre än gränsen för
normalvärde) är jämföra med ett blodtryck i huvudet på 360
mm/Hg. Läkemedelsföretaget Arena berättade att de just nu
utvecklar en ny prostacyklin tablett. Arbetsnamnet är Ralinepag.
Enligt dem är det nästa generation efter Selexipag (Uptravi). Med
studier och försök är den tidigast klar i december 2021.
Läkemedelsföretaget Actelion har nya mediciner tidigast 2020/2021.
Men de utvecklar även andra stöd till patienter med PAH/CTEPH.
Bl.a. ett armbandsur och ser ut som en vanlig klocka, men den sänder
mätdata till din läkare. Den prövas just nu och en av deltagarna
vid konferensen bar på en sådan. De arbetar mycket mot målgruppen
"young adults". Läkemedelsföretaget Bayer ger i mitten av
oktober ut videos, som i textremsa kan översättas till svenska.
Dessa går under beteckningen "Life to Life". Undertecknad
fick 30 minuter till att presentera vår förenings arbete med att
bygga upp ett brett nätverk, presentation av vårt PAH register och
även redogöra för vårt fina samarbete med professionen. Dessa
basala förutsättningar för att nå alla i sjukdomen inblandade
imponerade på många av deltagarna. I ländernas presentation vill
jag lyfta fram Grekland som har på börjat "ballongsprängning"
(insättande av stenter) i lungartärerna. Läkarna är utbildade i
Japan. I Sverige gör vi ännu inte denna operation i lungorna.
Närmaste plats är Rikshospitalet i Oslo.. Bulgarien har öppnat en
"Hotline" ett antal timmar varje vecka. Kanske en idé även
för oss!?
Förutsättningarna för PAH behandling
i Europa varierar från inget till vår kvalificerade vård. Detta är
därför viktigt att vi kan bidra med tips och idéer till en
fortsatt utveckling. Kombinerat med att vi också får goda idéer
gör, att vi även fortsättningsvis bör arbeta tillsammans med den
europeiska organisationen.
Peter Bäärnhielm
Ledamot PAH-föreningen Sverige