För åttonde året i rad ordnade den europeiska föreningen för pulmonell hypertension en konferens i Barcelona för föreningens medlemsföreningar. I år deltog 41 föreningar från 34 länder och utöver det fanns representanter från ytterligare länder som ännu inte är medlemmar.
En utmaning som påverkar såväl den europeiska föreningen som de nationella föreningarna är de förändringar om sker inom läkemedelsindustrin. Under de senaste 10 åren har ett flertal företag satsat på att ta fram nya läkemedel för att behandla PAH, i samband med detta har dessa företag också stöttat patientföreningar ekonomiskt vilket i sin tur skapat ett beroende.
Behandlingar mot PAH har blivit effektivare och nu finns det en stor uppsättning läkemedel vilket är bra. Men utifrån ett föreningsperspektiv innebär mognaden av denna industri att det ekonomiska stödet till föreningar har minskat. Den europeiska föreningen är den förening som påverkats mest i denna omställning och då denna förening också har gett ekonomiskt stöd till de medlemsländer med störst behov finns det behov av omställning.
En central punkt på årets konferens var därför hur vi som föreningar kan bli mer ekonomiskt självständiga. Vi fick många intressanta exempel på hur föreningar har jobbat för att dra in pengar till föreningen. En annan intressant diskussion var kring hur vi som medlemsorganisationer kan hjälpa och stötta varandra. Inom vissa föreningar är man otroligt duktiga på att fånga medias intresse, inom andra har man kommit långt med att utveckla en hållbar organisation. Det har också startats ett pilotprojekt av länderna runt och i Balkan, länder vars hälsosystem är underutvecklat och där tillgång till behandling och läkemedel är bristfällig. Genom samarbete hoppas man kunna sätta politisk press för att få till stånd förändring.
Läkemedelsbolagen var på plats för att berätta om vad har på gång och i år var det flera mindre bolag som berättade om sina satsningar inom PAH. Det handlade inte om helt nya läkemedel utan mer om förbättringar av de substanser som slutligen blir till ett nytt läkemedel. Kombinationsbehandling (behandling av två eller fler PAH-läkemedel) är fortfarande i sin linda trots att studier visar på att kombinationsbehandling oftast ger bättre effekt. Runt om i världen är snittet att 70 procent av alla nya patienter börjar med endast ett läkemedel. Ett företag berättade om en pågående studie där de jämför behandling med två eller med tre läkemedel.
Ett annat bolag visade upp en app till smartphone som kan bli intressant. Patienten använder appen för att dokumentera hur hen känner sig dagligen och om så önskas kan denna information delas med läkaren. Pilotstudien som nu håller på att slutföras i Storbritannien uppges vara lyckad och uppskattad av såväl patienter som läkare. Målet är att släppa appen i flera europeiska länder under 2018.
Konferensen hade också besök av specialister och Dr Pilar Escabano från Spanien pratade om genetik. Idag vet vi att mutationer på vissa gener kan öka risken för att utveckla PAH och hon berättade också att olika mutationer kan påverka utvecklingen av sjukdomen olika sätt. Hon förutspådde att användning av genetik på sikt kommer att vara vanligt förekommande på PAH-center. Hon pratade också om vikten av riskanalys. Enligt de europeiska riktlinjerna för behandling av PAH delas patienter grovt in i tre riskgrupper: låg risk, mellan risk och hög risk. Bäst utsikter är det för patienter inom gruppen låg risk, sämst för de inom hög risk. En svensk forskningsrapport som tar upp detta ämne har haft ett stort genomslag i år och hon hänvisade också till denna studie som baseras på data från det svenska registret SPAHR. Målet måste vara, enligt Dr Escabano, är att få över så många patienter som möjligt till gruppen med låg risk. Detta innebär väldigt aktiv behandling av patienter i övriga grupper, vilket i praktiken innebär behandling med två eller tre PAH-läkemedel.
