Varje år anordnar den europeiska föreningen PHA Europe som vi är medlem i en konferens. Till konferensen bjuds föreningsrepresentanter in från alla medlemsstater. I år var Nina Dahlerup 27 år en av två svenska deltagare och här är hennes reflektioner.
 |
| Nina i mitten omgiven av kollegor från norden. |
För mig var det väldigt intressant och inspirerande att träffa andra med sjukdomen. Framförallt insåg jag hur mycket hjälp och inspiration jag får av att träffa andra unga med PAH. Det är inte samma sak som att prata med till exempel Peter som fick sin diagnos som pensionär. Det hjälper också väldigt mycket att prata med honom men det finns saker som han inte har någon aning om.
Konferensen gjorde att jag pratat med väldigt många personer som berörs av PAH och faktiskt insett att det finns väldigt många fler patienter. Ja jag vet att det fanns 618 patienter i det svenska patientregistret 1 januari 2015, men innan man träffar andra så går det inte riktigt in.
Att träffa någon som verkligen vet hur andfådd man blir av att gå upp för en trappa är väldigt skönt. Du kan slappna av på ett helt annat sätt när du inte behöver fundera på om folk runt omkring dig kommer se och ta hänsyn till att det kommer en uppförsbacke längre fram. De tar inte hänsyn till dig, farten sänks automatiskt eftersom de upplever samma sak vilket är underbart.
Innan konferensen tänkte jag att jag är speciell i min sjukdom. Jag är ung (27 år vid diagnosen för 4 år sedan) och har andra erfarenheter än de andra patienterna med PAH. Till exempel längtan efter barn som har varit svårare att handskas med än själva sjukdomen. Men när jag var på PAH-konferensen insåg jag att jag inte alls är speciell med mina erfarenheter. Läkemedelsföretag Actelion hade frågat unga patienter med PAH vad de ansåg var viktigt. Och vissa av svaren stämde så bra in på mig, sådant som jag tänkt att jag är speciell med. Det fick mig att inse att mina funderingar inte är unika, det är bara det att jag inte har dem gemensamt med de patienter som är äldre.
Konferensen fick oss som är engagerade i PAH-föreningen att börja tänka på våra yngre medlemmar och även dem som inte är medlemmar men lever med PAH. När vi ordnar patientträffar är det mest de äldre som kommer. Varför? Är det för att ni som är unga och har PAH tänker att ni inte skulle få ut så mycket av det? Att det inte är där ni är i livet? Eller beror det på något annat? Eftersom jag är engagerad i föreningen och får ut mycket av det vill jag att även andra ska få uppleva det. Därför frågar jag dig som är ung och har PAH; Vad vill du att vi i föreningen gör för dig?
När jag säger ”ung” tänker jag på personer under 40 år. Det är den definition som vi på mitt jobb använder för jordbrukarstödet ”ung lantbrukare”. Jag tycker det är en fånigt hög gräns, du är inte ung när du är 40, du är ung när du är 20 år. Men samtidigt; dem jag tänker på här är dem som inte har allt med familj och jobb på plats. Där man funderar på om man kommer hitta kärleken eftersom man är sjuk, om någon kommer vilja anställa en och om man kommer kunna få barn. Då tycker jag inte att 40 är för hög ålder.
Så du som är ung; Vad vill du att vi i föreningen gör för dig? Det finns många olika sätt att höra av sig, ring, facebook mail.
Hoppas du hör av dig!
Hälsningar Nina Dahlerup
