 |
| Peter och Patrik från PAH-föreningen tillsammans med Inger Ros som är ordförande för Riksförbundet Hjärt-Lung |
För andra året i rad deltog PAH-föreningen under Almedalsveckan. Bland de 1000-tals seminarier som arrangeras under veckan, hade vi valt ut att gå på ett tiotal seminarier med koppling till vår verksamhet.
I stort sätt alla seminarier vi deltog i belyste på olika vis de strukturproblem som finns i vården. Vi som lever med en sällsynt diagnos är en grupp som påverkas när det inte fungerar.
Alla parter är samstämmiga i att vården i många fall fungerar dålig och i de flesta fall är det den svenska modellen dom ses som roten till problemen. I Sverige har vi 21 huvudmän i form av landsting, dessa ansvarar regionalt för vården. Det spelar ingen roll om det finns nationella riktlinjer, besluten om vilken behandling som en patient ska erbjudas fattas lokalt. Anders Lönnberg som är nationell samordnare inom life science, beskrev det som bisarrt att läkemedel som godkänts nationellt måste passera 7-8 nivåer (där man på varje nivå kan säga nej) innan det når patienten.
Även om många seminarier under Almedalen har försökt vara lösningsorienterade, så hamnade de flesta diskussioner i återvändsgränder. Så länge vi mäter kostnader och processer istället för resultat så kommer vi inte att se någon större förändring. Så länge vi har 21 självbestämmande landsting kommer vi inte uppleva jämlik vård.
Det krävs mod och beslutsamhet för att bygga en ny vårdstruktur som på riktigt sätter patienten i centrum.
Föreningen representerades av Patrik Hassel och Peter Bäärnhielm.
I stort sätt alla seminarier vi deltog i belyste på olika vis de strukturproblem som finns i vården. Vi som lever med en sällsynt diagnos är en grupp som påverkas när det inte fungerar.
Alla parter är samstämmiga i att vården i många fall fungerar dålig och i de flesta fall är det den svenska modellen dom ses som roten till problemen. I Sverige har vi 21 huvudmän i form av landsting, dessa ansvarar regionalt för vården. Det spelar ingen roll om det finns nationella riktlinjer, besluten om vilken behandling som en patient ska erbjudas fattas lokalt. Anders Lönnberg som är nationell samordnare inom life science, beskrev det som bisarrt att läkemedel som godkänts nationellt måste passera 7-8 nivåer (där man på varje nivå kan säga nej) innan det når patienten.
 |
| Seminarium om kroniskt sjukas rätt till innovationer, med bl.a. Elisabeth Walenius från Riksförbundet Sällsynta diagnoser |
Det krävs mod och beslutsamhet för att bygga en ny vårdstruktur som på riktigt sätter patienten i centrum.
Föreningen representerades av Patrik Hassel och Peter Bäärnhielm.