Efter givande möten med Norges Patientförening och landskamp på Bislett i Oslo den 28-29 maj, så hade några av oss möjlighet till att även avsätta måndagen därpå till ett besök på Feiringklinikken drygt 8 mil norr om Oslo. Det är en klinik som inrättades 1989 och drivs av motsvarigheten till HjärtLung i Sverige. På kliniken genomför man utredningar, operationer, rehabilitering och livsstilskurser för hjärtpatienter. Idag har man också rehabilitering och kurser för PAH-patienter. Det senare faktumet kräver en kort historiebeskrivning.
 |
| Feiringskliniken |
2006 påbörjade, det som genom åren skulle bli ett antal studier, Professor Ekkehard Grünig sitt arbete kring patienter med PAH. Han är idag erkänt framstående inom sitt område och är idag chef för Toraxklinikens PAH-center på universitetssjukhuset i Heidelberg i södra Tyskland. Han visade i dessa studier framgångar med att arbeta med olika expertområden runt en enskild patient. ”Experterna” var medicinsk personal, sjukgymnaster, dietister, kuratorer m.fl. och dessa arbetade i så kallade multidisciplinära team.
Ordföranden i Norges patientförening Hall Skåre fick för ett par år sedan möjligheten att som patient skrivas in för behandling i Heidelberg, Tyskland. Behandlingen bestod i förutom ordinarie prover, intervallträning på cykel, ”mentala” promenader, andningsteknik, anpassad styrketräning, värmeterapi och massage. Dessutom hade han en personlig tränare att kunna kommunicera med och inte minst även en dietist för att lära sig att äta god men rätt mat. Redan efter en vecka, efter gångtesten, hade han höjt syreupptagningen från 88 till 93 procent. Detta trots en låg belastning på träningen
 |
| Peter, Nils, Leif och Nina |
De kunskaper han fick i Heidelberg, tog han med sig hem och frågade klinikchefen på Feiringklinikken, om man inte kunde kopiera denna behandling på kliniken. Svaret var självklart ett ja, då man redan hade erfarenhet från rehabilitering av hjärtpatienter. Detta resulterade i något nytt i Norden – multidisciplinära treveckorskurser i hälsa och livsföring för PAH-patienter.
Vid vårt besök på Feirringklinikken mottogs vi av klinikchefen för rehabilitering och livsstilsmedicin Nils Erling Myhr, som visade oss runt i de fina lokalerna och fick även stifta bekantskap med PAH-läkaren, sjukgymnasten och chefen för Rehabiliteringsavdelningen. Vi träffade även ett antal PAH-patienter, som vi redan mött under lördagen, som nu denna dag skrevs in för en treveckorskurs på kliniken.
Den viktigaste delen för oss var samtalet med klinikchefen. Ett samtal kring hur vi i Sverige skulle kunna skapa en rehabilitering, som motsvarade det upplägg som man har på kliniken. Vi diskuterade även konkreta lösningar kring ämnet och fick också erbjudanden kring hjälp till en uppstart. Innehållet i dessa erbjudanden återkommer vi till när vår styrelsen har diskuterat igenom dessa. Vi vill också passa på och tacka för det sätt vi blev mottagna.
Peter, Nina och Leif