fredag 29 april 2016

Informationsmöte i Umeå den 23 maj

Den 23 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå en informationsträff för patienter och anhöriga.

Program
  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen
  • Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
  • Dr Stefan Söderberg berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska, dietist , kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast.
  • Samtal i smågrupper.
  • Fika paus med något enkelt att förtära
Tid och plats
Måndagen den 23 maj kl. 13.00 – 16.00  träffas vi på Tandläkarhögskolan (Målpunkt T) 9 våningen, Föreläsningssal A.                    

Anmälan och frågor
Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 9 maj.

Bra att veta
Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

lördag 9 april 2016

Nya riktlinjer för behandling av pulmonell hypertension

Totalt har 39 kliniska studier där en grupp fått placebo (piller utan substans) genomförts kopplat till pulmonell Hypertension. Sammantaget har nästan 9000 personer frivilligt deltagit i dessa studier. Detta innebär att det är att det finns en väldigt gedigen vetenskaplig grund för de nya riktlinjerna för diagnosticering och behandling av sjukdomen. 

De nya riktlinjerna som publicerades i augusti 2015 rekommenderar att man redan från början ska överväga kombinationsterapi (dvs behandling med två läkemedel som på olika sätt är verksamma mot sjukdomen) och att lungtransplantation ska övervägas då behandling inte ger effekt. Vikten av PH-anpassad rehabilitering lyfts också fram tydligare än tidigare.

För första gången sedan riktlinjernas tillkomst har en patientorganisation haft inverkan i utformningen av riktlinjerna. PHA Europes (vår europeiska moderorganisation) studie som lyfter fram behov av psykosocialt stöd har legat till grund för att det nu rekommenderas att PH-center ger detta stöd som del av behandlingen! 

Riktlinjerna är framtagna med PH-professionen som målgrupp, men för den intresserade finns riktlinjerna i sin helhet att läsa på European Heart Journals webbplats: 

Prenumerera på: Inlägg (Atom)