Träff med PAH-centrat i Göteborg

Den 26 november träffade representanter för PAH-föreningen Ewa Isaksson som är kontaktsköterska för PAH-patienter på Sahlgrenska sjukhuset. Som alltid när vi från föreningen är ute och besöker PAH-centra blev vi väldigt bra mottagna.

Syftet med mötet var att prata om hur vi kan samarbete för att underlätta för alla som är drabbade av pulmonell hypertension och en viktig del i detta är att vi som förening har en lokal kontaktperson. Marianne heter vår kontaktperson i Göteborg, hon är själv patient och hos ser fram emot att få kontakt med er som själva behandlas där eller som har nära och kära som är knutna till detta PAH-center. Kontakt till Marianne förmedlas genom Ewa.

Ewa berättade att mottagningen på Sahlgrenska universitet sjukhuset har det största upptagningsområdet i Sverige och på årsbasis diagnosticeras runt nya 15 personer med PAH årligen. Förutom medicinsk behandling är Göteborg ett av två universitetssjukhus i Sverige där lungtransplantation utförs (det andra är Lund).

Det är ett stort läkarteam som arbetar med patienter med PAH-diagnos, total sju specialistläkare och dessutom är det två personer som håller på med PAH-relaterad forskning på sjukhuset.

Vi ser fram emot ett fördjupat samarbete med Ewa och teamet i på Sahlgrenska.

Jämlik vård inom EU

Skillnaderna inom EU:s medlemsländer gällande tillgång till läkemedel och vård är mycket stor. Det finns fortfarande en skarp skiljelinje mellan det forna väst- och östblocket. Men, något håller på att ske. 2014 bildades European Patient Access Partnership (PACT). PACT samlar alla intressenter inom vården:  beslutsfattare på EU-nivå, läkarorganisationer, läkemedelsindustrin och patientorganisationer för att tillsammans lösa den brist på tillgång till läkemedel och vård som många upplever.

Till följd av en EU:s grundmekanismer, fri rörlighet av varor inom EU, kostar till exempel ett PAH-läkemedel lika mycket i Bulgarien som i Sverige. Detta är ohållbart och får som konsekvens att "fattiga" länder inte har råd att erbjuda sina medborgare de behandlingar som finns. Det historiska som nu håller på att ske, är att undantag från denna mekanism tar form, vilket innebär att prissättning kan komma att anpassas till landets förutsättningar.