Samtliga deltagare |
Den 17-21 september deltog PAH-föreningen för fjärde året på den europeiska ordförandeträffen för pulmonell hypertension. Mötet samlade representanter från 27 länder och det blir allt färre länder inom Europa som står utanför den europeiska paraplyorganisationen som arrangerar mötet.
Fokus för träffen är att nätverka, dela erfarenheter och lära hur andra medlemsorganisationer tacklar utmaningar. En sak som är mycket tydlig och olycklig, är hur stora skillnaderna är mellan olika länder. Vissa länder i östra Europa saknar fortfarande tillgång till läkemedel och kunnig vårdpersonal.
Programmet var fullspäckat och det var flera intressanta föreläsare på plats. Bland annat fick vi träffa professor Ekkehard Gruenig från universitetet i Heidelberg, Tyskland. Han har under många års tid varit med att utveckla ett rehabiliteringsprogram som är specialanpassat för patienter med pulmonell hypertension. Studier som gjorts visar att rätt träning ökade syreupptagningsförmågan med 20 procent och motståndet i lungkärlen minskade med 20 procent.
Peter och Patrik från PAH-föreningen |
Två andra professorer, Werner Seger, från universitetssjukhuset i Giessen och Brendan J Whittle, William Harvey research institute, gjorde i sina föreläsningar historiska tillbakablickar. Whittle berättade den hisnande historien kring upptäckten av prostaglandiner (prostacyklin är en form av prostaglandin), som 1982 resulterade i Nobels medicinpris. Seger tog oss tillbaka till 1993 då han var med att behandla den första patienten med pulmonell hypertension med prostacyklin.
En dag var vigd åt läkemedelsindustrin och beskedet är att forskning bedrivs, framsteg görs och de resulterar i fler och mer effektiva läkemedel. Ett botemedel mot sjukdomen ligger dock långt bort.
Patrik Hassel, för PAH-föreingen