PAH i Sällsynt bilaga

PAH-föreningen medverkade med en artikel i årets upplaga av föreningen Sällsynta Diagnosers temanummer om sällsynta diagnoser  som gavs ut som bilaga till Svenska Dagbladet den 24 april. "Det finns mellan 7-8000 sällsynta sjukdomar vilket innebär att det är väldigt många som lever med eller nära någon som har en sällsynt sjukdom. Även om sjukdomarna yttrar sig på olika sätt har vi som lever med sjukdomarna mycket gemensamt och samarbete är viktigt mellan föreningar som representerar sällsynta diagnoser, säger PAH-föreningens ordförande Patrik Hassel".

Ladda ner bilagan som PDF.

Att leva med pulmonell hypertension - personliga berättelser

För ett år sedan började vi skissa på en folder som vänder sig till vuxna som lever med pulmonell hypertension, antingen som patient eller anhörig. Det har blivit många vändor, men idag kom äntligen leveransen från tryckeriet! Foldern Att leva med pulmonell hypertension - personliga berättelser levandegör sjukdomen genom personliga berättelser om hur det är att leva med en svår lungsjukdom. Vi får träffa Leif, Malin, Claes och Camilla som alla har egna erfarenheter av pulmonell hypertension som de generöst delar med sig.

Foldern kommer att skickas ut till medlemmar i PAH-föreningen under vecka 17-18. Vi kommer också att skicka foldern till våra sju PAH-center.