PAH-teamet i Stockholm är än så länge unikt i sitt slag i Sverige men vi hoppas att denna modell med nära samarbete mellan olika yrkeskategorier skall bli modell. Genom nära samarbete ökar möjligheten att patienter och anhöriga får det stöd de behöver.
Kort om innehållet:
Dr Magnus Nisell berättade om sjukdomen och om behandlingsalternativ. Det var en nyttig genomgång om vad som händer i kroppen, hur utredning går till och vilka behandlingsformer/alternativ som idag används. Flera efterfrågade Magnus presentation och den finns att titta på nedan.
Medlemmarna i PAH-teamet berättade var och en om sin roll och hur de arbetar tillsammans. Det var härligt att se vilken uppslutning det var hos teamet och få höra om deras engagemang och vilka att utvecklas i sin roll att stötta patienter och anhöriga.Henrik och Lottie som är sjuksköterskor i PAH-teamet berättade om den patient- och anhörigstudie som publicerats under hösten 2012. Studien handlar om vilka konsekvenser livet kan få av att leva med PAH och som ett stöd för att diskutera detta med vårdpersonal för att få bästa möjliga hjälp finns det dialogstöd både för patienter och anhöriga.
PAH-teamet på KS from fragpopz
Patrik Hassel som är ordförande i patientföreningen avslutade mötet med att berätta hur det är att leva som förälder till barn med PAH.