Programmet ser ut så här:
- Patrik Hassel från Patientföreningen för PAH hälsar välkommen
- Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
- Dr Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
- Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från dietist, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska, läkare samt biomedicinsk analytiker
Fikapaus – vi bjuder på med macka, fikabröd och kaffe
- Hur PAH påverkar. Resultat från en ny internationell undersökning – Henrik Ryftenius och Lottie Landenfelt Gestré, sjuksköterskor i PAH-teamet
- Hur vi kan använda resultaten från den internationella undersökningen för att förbättra kommunikation mellan patient/anhörig och sjukvården – Patrik Hassel
Anmälan
Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att mejla till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 20 maj 2013. Meddela eventuella matallergier.
Bra att veta
Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Medtag vid behov egen syrgas.
Karta bifogad så att ni lätt ska hitta till lokalen. Lokalen heter H300B och ligger på entréplan i byggnad H, i nära anslutning till huvudentrén. Ingång till byggnad H genom dörren mitt emot Astrid Lindgrens barnakutmottagning.
Frågor
Om du har frågor ang informationsmötet så kontakta gärna Patrik Hassel, Patientföreningen för PAH, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.
Den viktigaste anledningen att komma står inte på programmet och det är att få träffas och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar mot sjukdomen och vi hoppas att såväl patienter som anhöriga har möjlighet att komma. Vi ser fram emot att träffas!