Två gånger varje år träffas alla PAH-sköterskor i Sverige för en heldagskonferens. I år är det 7:e året som detta sker och i år var patienföreningen inbjuden för första gången. Detta är mycket positivt för vi har väldigt mycket att lära av varandra och det finns stor utvecklingspotential i vårt samarbete.
Tillsammans med Henrik Ryftenius som är sköterska på PAH-mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset presenterade Patrik Hassel från patientföreningen den patient- och anhörigstudie vi
tidigare skrivit om här. Studien är viktig då den belyser effekter av sjukdomen utifrån ett helt annat perspektiv än tidigare studier; den fokuserar på hur både patienter och anhöriga upplever att de påverkats fysiskt socialt, känslomässigt av sjukdomen och vilket informationsbehov de har.
Vi som lever med sjukdomen vet att livet förändras och det är viktigt att vi vet och förstår att vi inte är ensamma att drabbas av allt som kommer i kölvattnet av PAH. Att sjukdomen påverkar vår ork vet vi, det är mindre vanligt att vi talar om att den kan ge upphov till att många känner sig isolerade, att sexlusten försvinner, att många hamnar i ekonomiska bekymmer och att många visar tydliga tecken på depression.
Behandling av PAH-patienter, internationellt och i Sverige utgår från
samma riktlinjer och dessa fokuserar enbart på sådant som kan mätas och värderas och nämner bara i förbifarten det som studien fokuserar på. I Sverige har är vi mycket duktiga på att mäta och bedöma utifrån ett rent medicinskt förhållningssätt, vilket lett fram till att vi har ett av de bästa PAH-registren i världen. Men kunskapen om hur vi som människor påverkas av att leva med en obotlig sjukdom är inte lika stor.
Genom rätt medicinering kan liv räddas, men det räcker inte. Alldeles för många lider och det är dags att höja ambitionen, vi måste se till individen som helhet. Vi måste ge stöd för att leva inte bara för att överleva.
