Under två års tid har en studie kring hur patienter och anhöriga upplever sin situation genomförts. Sammantaget har 455 personer från fem länder (Spanien, Frankrike, Tyskland, Italien och Storbritannien) deltagit i studien. Det som framkom från under studien bekräftar den bild som vi som har erfarenhet av sjukdomen har.
Bland patientgruppen framkom bl.a. att:
- Stor andel visade tecken på depression
- Många hamnar i ekonomiska svårigheter
- Flera upplever avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen
- Många har inga framtidsplaner
Hos anhöriggruppen framgår följande:
- Mer aktiva än patienter när det gäller att söka information
- Många hamnar i ekonomiska svårigheter
- Avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen
- Tar på sig en stor börda, oroande för framtiden
Ladda ner studien som är på engelska (pdf).