 |
| Hall Skåre från Norge delar med sig av sina erfarenheter att leva med PAH |
Torsdagen vigdes åt patientföreningarna. Varje förening presenterade sin historik, vad de uppnått under de gångna året och deras önskelista. På plats för att lyssna var representanter från de läkemedelsbolag som säljer PAH-specifika läkemedel. Eftersom presentationerna gjordes i alfabetisk ordning fick vi vänta och lyssna i sju timmar innan det var år tur. Puh. Det som berörde mest var de länder där föreningarnas insatser gör skillnad på liv och död.
Även denna dag har varit fullspäckad och vi har hållit på mellan kl 9.00 och 18.00. Under förmiddagspasset fick vi höra om hur lobbyarbete går till i EU. På. Plats fanns Christine Marking från Nederländerna som hjälp PHA Europe med lobbying av den handlingsplan för att sätta PH på kartan som presenterades i Bryssel den 6:e juni 2012. En sammanfattning har även översatts på medlemsorganisationernas hemspråk, denna kan och kommer vi som patientförening använda för att påverka och sätta PH på agendan i Sverige.
Under eftermiddagen har en stor patient- och anhörigstudie presenterats. Studien som pågått i två år bygger på en enkät och intervjuer med 455 personer (patienter med PAH och anhöriga) från Tyskland, Spanien, Italien, Frankrike och Storbritannien. För oss som förening är denna studie viktig då vi nu har ett gediget underlag som visar på vilka konsekvenser av sjukdomen patienter och anhöriga upplever.
Patrik Hassel