Årsmöte PAH-Europa dag 4 och 5

Castelldefels den 15 och 16 september 2012

Bild från Österrikes kampanj för uppmärksamhetskampanj
för Pulmonell Hypertension.

Lördag förmiddag inleddes med en intressant föreläsning av professor Horst Oschewski som är verksam i Wien. Som jag nämnde i ett tidigare inlägg ifrågasatte Simon Gibbs om det verkligen räcker att använda sig av 6-minuters gångtest vid värdering av nya läkemedel för PAH. Oschewski ifrågasatte i sin tur det mätvärdet i de internationella riktlinjerna för att definiera PAH. En normal person har ett blodtryck i lungkärlen på runt 14 (+/- 3) mmhg under vila (mäts i samband med hjärtkateterisering). Utan att gå in på detaljer så anser han att det är för stor andel "normala" personer som har ett tryck på över 20 mmhg och definitionen för PAH är ett tryck på över 25 mmhg. Risken, anser han, är att personer feldiagnosticeras och felbehandlas och till saken hör att antalet som diagnosticeras för PAH har ökat mycket kraftigt under de senaste åren. Då PAH-behandling ofta är mycket kostsam kan det innebära att pengarna inte räcker till för dem som verkligen behöver PAH-specifika läkemedel. Detta att pengarna inte räcker till kanske inte är ett problem i Sverige men i andra länder är detta ett stort problem.

Det blir intressant att se om denna definition kommer att skrivas om när riktlinjerna kommer att uppdateras vilket jag tror är 2013. Horst berättade även om de försök som görs att mäta tryck utan att behöva göra hjärtkateterisering (vilket skulle vara en lättnad för PAH-patienter). Jag kommer inte försöka mig på att förklara för då går jag vilse, men så mycket kan sägas är att forskning pågår.

Resten av lördagen handlade om sociala medier på längden och tvären. PAH Europe är medlem i Eurordis som är paraplyorganisation för över 6000 sällsynta sjukdomar. Via webbplatsen Rare Connect har de som berörs av PH möjlighet att träffa andra och det finns en översättningstjänst till de vanligaste språken men här ingår som bekant inte svenskan.

Idag söndag avslutades konferensen vid lunch och förmiddagen handlade främst om att knyta ihop de många diskussioner och idéer som kommit fram under dessa fem dagar. Mycket handlar om hur vi kan arbeta och inspirera varandra till att bygga starka nationella föreningar. Liksom förra året lämnar jag Castelldefels fylld med energi och tankar om hur vi  kan göra i arbetet med att utveckla vår förening.

Patrik Hassel