Årsmöte med PHA Europe dag 1

Castelldefels den 12 september 2012

Årets vinnare av bästa uppmärksamhetskampanj. 1:a pris
Slovenien, 2:a pris Lettland och 3:e pris Slovakien. Specialpris
till Spanien som anordnade World PH Day för första gången

Äntligen på plats i Spanien. Det var ett kärt återseende då många av dem som deltog förra året också kom denna gång.  Om jag minns rätt så är vi 39 personer från 22 länder på plats. Första dagen har vi gruppvis diskuterat vår önskelista och hur PHA Europe (arrangör av mötet och en paraplyorganisation för patientföreningar i Europa) kan hjälpa till. Önskemålen skiljer sig beroende på hur utvecklat stöd det finns för PH-patienter i det enskilda landet. Att få tillgång till de läkemedel som finns och få dessa subventionerade står högt upp hos många patientorganisationer. I mer utvecklade länder (och hit räknar jag Sverige) finns det önskemål om utbildningsprogram för att öka kunskapen om hur vårdapparaten fungerar i det egna landet för att vara  bra rustad för att påverka. Ett annat önskemål är att öka kännedom om sjukdomen genom utbildning av allmänläkare och studenter, sen diagnos är ett stort problem. Listan kan göras lång men jag slutar här.

Dagens föreläsning gjordes av Simon Gibbs som är professor och kardiolog från England, samt en av de ledande specialisterna på PH i världen. Han tog upp några intressanta ämnen. Det första handlade om PH-center och hans syn på dessa. Han inledde med att konstatera att vården fortfarande har en medeltida syn på saker och ting i vissa avseenden. Kopplat till PH- vård innebär detta att det inte räcker med en specialist som är duktig på hjärta eller lungor eller något annat. All kompens behövs och samarbete mellan dessa kompetenser är nödvändigt. Vidare tog han upp behovet av uppföljning/granskning (audit) av vad  PH-center åstadkommer. Hur många som diagnosticeras förhållande till befolkning etc, resultat från behandling, samt andra mätpunkter. Vidare måste denna information göras tillgänglig. Han påpekade också att de riktlinjer som finns för behandling av PH måste följas vilket de inte alltid sker. Min egen reflektion kring detta för svenskt vidkommande är att våra PH-center ligger långt fram.

Det andra ämnet han tog upp var mätvärdet (end point) som används vid kliniska tester, det vill säga det mätvärdet som används för att bedöma om ett läkemedel förbättrat tillståndet för en patient. Det mätvärdet som har används de senaste 10 åren är 6-minuters gångtest och grovt förenklat betyder det att läkemedel har värderats utifrån om gruppen med PAH kunnat gå längre under medicinering. Simon anser att detta mätvärdet inte är tillräckligt utan att fler mätvärden måste räknas in.

Simon avslutade sin presentation med att berätta om de kliniska tester som nu är på gång och utan att gå in på detaljer så är de läkemedel som är på gång inte revolutionerande utan det handlar snarare om förbättringar av de läkemedel som finns idag.

Patrik Hassel