Leifs historia

Här är jag i skärgården och kan hänga med alla andra
utan att bli andfådd. Tack vare elrullstolen. Foto: medde

Leif Dollert gick i många år med känslan av att orken började tryta innan han 2010 fick diagnosen PAH. Leif är initiativtagare till diskussionsforumet http://pah.ifokus.se och han sitter också i styrelsen för Patientföreningen för PAH. 

Jag fick diagnosen PAH sommaren 2010, Hur länge jag gått med sjukdomen är svårt att säga då flera olika omständigheter gjorde det svårt.

Jag tror det nu var 12 år sedan jag fick en hjärtinfarkt. Jag hade fram till dess rökt i fulla lass och ingen annan motion än den jag fick via arbetet. Jag körde färdtjänstbuss och då bar vi kunderna och rullstolarna i trappor. Konditionen var dålig. Flåsade alltid när vi fått upp kunden för trapporna. Orsaken var troligen rökning och lite motion.

Så kom hjärtinfarkten. På sjukgymnastiken sedan märkte jag att ligga på golvet och göra rörelser var inte så ansträngande, men så fort vi skulle jogga tog jag slut ganska omgående. Berodde troligen på den tidigare rökningen och dåligt med motion.

Så var det dags för träning på egen hand och jag började simma i simhallen. Simning är faktiskt ett härligt sätt att träna. Jag simmade längre och längre sträcka, men inte fick jag bättre kondition för det. Så började jag jobba igen. Nu hade vi inte längre tvåmansbetjänade bussar. Bära i trappor var nu borttaget. I stället hade vi trappklättrare som drar rullstolen upp- eller nerför trapporna. Det var bara att hjälpa till lite själv. Tänk jag flåsade lika mycket i alla fall när jag kommit upp med rullstolen. Tyckte att det till och med var jobbigare än när vi bar. Med facit i hand så var det ju inte trappklättraren som var boven utan det var ju trapporna, men det visste jag inte då.

Började på ett gym, men efter två gånger började jag få ont i höfttrakten. Hade haft det sista tiden på jobbet också. Vänster sida och det blev värre och värre. Det konstaterades att höften var utsliten så jag skulle få en konstgjord. Jag blev bortglömd i systemet och fick vänta över ett år. Under den tiden kunde jag inte göra något för det gjorde bara ont.

Så fick jag en ny höft och började jobba igen. Nu var konditionen ännu sämre. Troligen på grund av att jag inte gjort något på ett år. Började jobba, men blev bara mer och mer andfådd vid motstånd. Var på årlig kontroll av hjärtat på Thorax 2008. Påpekade stt jsg blev andfådd vid lite ansträngning. Svaret var att jag hade världens sämsta kondition.

Ju längre tiden gick desto mindre orkade jag. Började inse att det var något mer än bara dålig kondition. Benen började svullna och det gjorde ont i fötterna, men tog jag av mig skorna under arbetstid så skulle jag nog inte kunna få på mig dem igen.

Till slut när jag hämtade kunder fick de fick sitta och vänta utanför min buss tills jag hämtat andan innan jag kunde ta in dem i bussen. Då insåg jag att det inte kunde fortsätta på detta sätt. Besökte husläkaren och han konstaterade att det var vätska i benen och jag hade hjärtsvikt. Nu hade vi nått hösten 2009. Jag fick medicin och blev sjukskriven. Svullnaden i benen var kvar, andfåddheten likaså, men svikten hade minskat. Det var konstaderat att det var vänster kammare som sviktade.

Husläkaren skickade ebn remiss till hjärt på Thorax. I januari 2010 hade jag ny årlig kallelse till hjärtläkaren för koll efter hjärtinfarkten. Han hade alla papper från husläkaren och sa att det var lite höga värden, men det var inget fel på hjärtat utan det var fortfarande dålig kondition.

Husläkaren hade sedan konstaterat att höger kammare sviktade. Han hade inte fått besked om det tidigare. Nu var han säker på att det var något med lungorna och det blev röntgen för att se om det var proppar i lungorna. Fick tid hos hjärtläkare på annat sjukhus och som gjorde ultraljud. Han konstaterade att det hade varit svikt i vänster kammare och att det var kraftig svikt i höger kammare. Misstänkte KOL. Det framkom sedan att det inte var KOL.

Provade på att jobba några gånger, men det gick inte.Våren 2010 blev det besök på sjukhusets akutmottagning och inläggning flera gånger. Blev till och med ambulans en gång då jag inte innan lyckades få ned andfåddheten. Så började man på lungavdelningen på Thorax misstänka PAH och jag skickades till Huddinge för att de skulle gå in i hjärta och lungor för att kolla ådrorna.

Ja nu fick jag till slut diagnosen PAH. Det var på sommaren 2010. Tracleer blev mitt morgon- och kvällsmål. Tyvärr var detta i den vevan som PAH-enheten stängdes för semester. Där satt jag nu hemma och visste inte ett dugg var jag skulle vända mig för att prata om min sjukdom och hur jag skulle agera. Nu skulle det ha varit perfekt med en patientförening och en kontaktman som man kunde prata med.

Jag kan nu efter allt sjunkit ner i skallen bara tänka tacksamma tankar till mina anhöriga och mina riktiga vänner som stått och står ut med mig, till min husläkarmottagning som hela tiden lyssnar på mig och hjälper mig, till PAH-enheten på Thorax som verkligen stöttar mig och ställer upp, till Försäkringskassan som hela tiden stod bakom mig, trots detta som var i den vevan med utförsäkringar och att alla skulle tillbaka till arbetslivet, till arbetsterapeuten som hjälpt mig så jag kan göra sådant jag annars inte kunnat göra utan hjälp. Mitt bästa hjälpmedel är el-rullstolen.

Nu har det gått två år med medicinering. Jag har nu Tracleer och Adcirca och det känns jättebra. Visst trappor och backar fungerar inte så bra, men nu kan jag dammsuga och skura ett rum i stöten jämfört med för ett tag sedan en kvadratmeter åt gången. Nu gör jag ren katternas lådor utan att bli andfådd. Har sista tiden börjat reagera på att det var längesedan jag var torr i munnen, som jag blev när jag var andfådd.

Jag vet att förr eller senare blir jag sämre igen, men det ligger långt bak i huvudet. Det är nu som gäller. Humöret har jag kvar, tycker jag själv i alla fall, och det gäller att se positivt på det hela och anpassa sig. En sak är klar att med denna sjukdom förvinner man inte i systemet.

Leif

Årsmöte PAH-Europa dag 4 och 5

Castelldefels den 15 och 16 september 2012

Bild från Österrikes kampanj för uppmärksamhetskampanj
för Pulmonell Hypertension.

Lördag förmiddag inleddes med en intressant föreläsning av professor Horst Oschewski som är verksam i Wien. Som jag nämnde i ett tidigare inlägg ifrågasatte Simon Gibbs om det verkligen räcker att använda sig av 6-minuters gångtest vid värdering av nya läkemedel för PAH. Oschewski ifrågasatte i sin tur det mätvärdet i de internationella riktlinjerna för att definiera PAH. En normal person har ett blodtryck i lungkärlen på runt 14 (+/- 3) mmhg under vila (mäts i samband med hjärtkateterisering). Utan att gå in på detaljer så anser han att det är för stor andel "normala" personer som har ett tryck på över 20 mmhg och definitionen för PAH är ett tryck på över 25 mmhg. Risken, anser han, är att personer feldiagnosticeras och felbehandlas och till saken hör att antalet som diagnosticeras för PAH har ökat mycket kraftigt under de senaste åren. Då PAH-behandling ofta är mycket kostsam kan det innebära att pengarna inte räcker till för dem som verkligen behöver PAH-specifika läkemedel. Detta att pengarna inte räcker till kanske inte är ett problem i Sverige men i andra länder är detta ett stort problem.

Det blir intressant att se om denna definition kommer att skrivas om när riktlinjerna kommer att uppdateras vilket jag tror är 2013. Horst berättade även om de försök som görs att mäta tryck utan att behöva göra hjärtkateterisering (vilket skulle vara en lättnad för PAH-patienter). Jag kommer inte försöka mig på att förklara för då går jag vilse, men så mycket kan sägas är att forskning pågår.

Resten av lördagen handlade om sociala medier på längden och tvären. PAH Europe är medlem i Eurordis som är paraplyorganisation för över 6000 sällsynta sjukdomar. Via webbplatsen Rare Connect har de som berörs av PH möjlighet att träffa andra och det finns en översättningstjänst till de vanligaste språken men här ingår som bekant inte svenskan.

Idag söndag avslutades konferensen vid lunch och förmiddagen handlade främst om att knyta ihop de många diskussioner och idéer som kommit fram under dessa fem dagar. Mycket handlar om hur vi kan arbeta och inspirera varandra till att bygga starka nationella föreningar. Liksom förra året lämnar jag Castelldefels fylld med energi och tankar om hur vi  kan göra i arbetet med att utveckla vår förening.

Patrik Hassel

Årsmöte med PHA Europa dag 2 och 3

Castelldefels den 14 september 2012

Hall Skåre från Norge delar med sig av sina erfarenheter
att leva med PAH

Torsdagen vigdes åt patientföreningarna. Varje förening presenterade sin historik, vad de uppnått under de gångna året och deras önskelista. På plats för att lyssna var representanter från de läkemedelsbolag som säljer PAH-specifika läkemedel. Eftersom presentationerna gjordes i alfabetisk ordning fick vi vänta och lyssna i sju timmar innan det var år tur. Puh. Det som berörde mest var de länder där föreningarnas insatser gör skillnad på liv och död. 

Även denna dag har varit fullspäckad och vi har hållit på mellan kl 9.00 och 18.00. Under förmiddagspasset fick vi höra om hur lobbyarbete går till i EU. På. Plats fanns Christine Marking från Nederländerna som hjälp PHA Europe med lobbying av den handlingsplan för att sätta PH på kartan som presenterades i Bryssel den 6:e juni 2012. En sammanfattning har även översatts på medlemsorganisationernas hemspråk, denna kan och kommer vi som patientförening använda för att påverka och sätta PH på agendan i Sverige.

Under eftermiddagen har en stor patient- och anhörigstudie presenterats. Studien som pågått i två år bygger på en enkät och intervjuer med 455 personer (patienter med PAH och anhöriga) från Tyskland, Spanien, Italien, Frankrike och Storbritannien. För oss som förening är denna studie viktig då vi nu har ett gediget underlag som visar på vilka konsekvenser av sjukdomen patienter och anhöriga upplever.

Patrik Hassel

Årsmöte med PHA Europe dag 1

Castelldefels den 12 september 2012

Årets vinnare av bästa uppmärksamhetskampanj. 1:a pris
Slovenien, 2:a pris Lettland och 3:e pris Slovakien. Specialpris
till Spanien som anordnade World PH Day för första gången

Äntligen på plats i Spanien. Det var ett kärt återseende då många av dem som deltog förra året också kom denna gång.  Om jag minns rätt så är vi 39 personer från 22 länder på plats. Första dagen har vi gruppvis diskuterat vår önskelista och hur PHA Europe (arrangör av mötet och en paraplyorganisation för patientföreningar i Europa) kan hjälpa till. Önskemålen skiljer sig beroende på hur utvecklat stöd det finns för PH-patienter i det enskilda landet. Att få tillgång till de läkemedel som finns och få dessa subventionerade står högt upp hos många patientorganisationer. I mer utvecklade länder (och hit räknar jag Sverige) finns det önskemål om utbildningsprogram för att öka kunskapen om hur vårdapparaten fungerar i det egna landet för att vara  bra rustad för att påverka. Ett annat önskemål är att öka kännedom om sjukdomen genom utbildning av allmänläkare och studenter, sen diagnos är ett stort problem. Listan kan göras lång men jag slutar här.

Dagens föreläsning gjordes av Simon Gibbs som är professor och kardiolog från England, samt en av de ledande specialisterna på PH i världen. Han tog upp några intressanta ämnen. Det första handlade om PH-center och hans syn på dessa. Han inledde med att konstatera att vården fortfarande har en medeltida syn på saker och ting i vissa avseenden. Kopplat till PH- vård innebär detta att det inte räcker med en specialist som är duktig på hjärta eller lungor eller något annat. All kompens behövs och samarbete mellan dessa kompetenser är nödvändigt. Vidare tog han upp behovet av uppföljning/granskning (audit) av vad  PH-center åstadkommer. Hur många som diagnosticeras förhållande till befolkning etc, resultat från behandling, samt andra mätpunkter. Vidare måste denna information göras tillgänglig. Han påpekade också att de riktlinjer som finns för behandling av PH måste följas vilket de inte alltid sker. Min egen reflektion kring detta för svenskt vidkommande är att våra PH-center ligger långt fram.

Det andra ämnet han tog upp var mätvärdet (end point) som används vid kliniska tester, det vill säga det mätvärdet som används för att bedöma om ett läkemedel förbättrat tillståndet för en patient. Det mätvärdet som har används de senaste 10 åren är 6-minuters gångtest och grovt förenklat betyder det att läkemedel har värderats utifrån om gruppen med PAH kunnat gå längre under medicinering. Simon anser att detta mätvärdet inte är tillräckligt utan att fler mätvärden måste räknas in.

Simon avslutade sin presentation med att berätta om de kliniska tester som nu är på gång och utan att gå in på detaljer så är de läkemedel som är på gång inte revolutionerande utan det handlar snarare om förbättringar av de läkemedel som finns idag.

Patrik Hassel