Informationsfolder om patientföreningen klar!

Äntligen är vår informationsfolder färdig och den har nu skickats ut till landets PAH-mottagningar. Våra kontaktpersoner på mottagningarna har lovat att hjälpa till att sprida foldern.

Deltagande i medicinska studier

Även om PAH räknas som en sällsynt diagnos så har det genomförts ett relativt stort antal medicinska studier under de senaste 20 åren. Studierna har resulterat i att det numera finns ett antal specialläkemedel för sjukdomen. För att studier ska kunna genomföras krävs det att det finns människor som är villiga att ställa upp. Men vad innebär det att ställa upp i en klinisk studie? Vilka etiska regler finns det som styr?

By Pranjal Mahna

Det grunddokument som reglerar medicinska studier finns i Helsingforsdeklarationen som antogs 1964 och har sedan dess reviderats ett antal gånger.

Några principer: 

• Det är frivilligt att delta i en studie. Ingen kan tvinga dig. Du har också rätt att avbryta ett deltagande i en studie när som helst. 
• Den första studien där aktuell diagnos saknar verksam behandling görs sannolikt mot placebo (”sockerpiller”). Man antar att aktiv behandling är bättre än ingen behandling. När det finns en etablerad behandling testas ny behandling mot den tidigare behandlingen. Inom PAH finns etablerad behandling. Enligt Helsingforsdeklarationen finns därför ingen anledning att acceptera deltagande i en studie där ena behandlingsalternativet helt saknar verksam behandling. 
• Du kan heller inte kräva att få delta i en studie även om du t.ex hört att en ny medicin är bättre än den tidigare.

En uppfattning är att det bättre för en patient att delta i en studie än att inte delta. Helt enkelt därför att i studien följs du som patient noggrannare. Blir det problem fångas det upp och tas om hand. En moralisk aspekt är också att om du förväntar dig en typ av behandling är det rimligt att ställa upp för vetenskapen. Det blir extra tydligt när man diskuterar organdonation; förväntar man sig som patient att bli transplanterad är det rimligt att själv vara organdonator.

Det är viktigt att du förstår vad du ger dig in på när du deltar i en studie och normalt sett har du inget att förlora, däremot en del att vinna.

Sällsynta dagen

Föreningen för PAH deltog på den konferens som Riksförbundet Sällsynta Diagnoser anordnade den 29 februari. Den 29 februari, dvs skottårsdagen, är ett speciellt datum för oss som är berörda av sällsynta diagnoser då detta är Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day som den internationellt kallas. Definitionen av en sällsynt är diagnos är en sjukdom eller tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per en miljon invånare.

Förutom representanter från patientföreningar för sällsynta diagnoser deltog intresseorganisationer, politiker, läkemedelsbranschen och vårdpersonal. På det stora hela var det en mycket givande dag där problematiken kring ”att vara sällsynt” belystes utifrån många olika vinklar.

Det som kom att bli något av ett återkommande tema under dagen var hur vi i Sverige kan bli bättre på att hantera ”mellanrummen”. Med mellanrum menas här den brist på kommunikation, informationsdelning och helhetssyn som saknas inom vården och i samhället i stort. De flesta som läser detta kan säkert känna igen sig i detta för vi är alla påverkade. Dessa mellanrum påverkar alla, men om du har en sällsynt sjukdom är du extra utsatt.

Glädjande nog så händer det saker på detta område som vi hoppas kan leda till förbättringar. En utredning kring nationell strategi inom vården är påbörjad och på konferensen invigdes Nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Den nationella funktionen kommer att drivas av Ågrenska Stiftelsen och är ett "resultatet av ett regeringsbeslut från juni 2010, där man avsatte 3 miljoner för att inrätta en nationell funktion vars uppgift är ”att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården.”

På eftermiddagen var det gruppdiskussioner och vi som representerade patientförening diskuterade kring temat brukarinflytande och patientmakt. Vad innebär det, vilka krav ställer det på oss och vad vill vi åstadkomma? Samtalet skedde under ledning av Anders Olauson som är ordförande för Ågrenska Stiftelsen och sitter som ordförande i European Patient Forum. Anders inledde med att påtala att numera har patientorganisationer förhållandevis stor makt och att den makten ökar. Det blev en intressant diskussion där det hela slutligen kunde ”kokas” ner i slutsatsen att patientorganisationer SKALL finnas representerade då beslut fattas som påverkar våra medlemmar. Min egen reflektion kring detta är, att för att ta detta kliv krävs utökad samverkan mellan patientorganisationer, professionalitet och tydliga mål.

Dagen avslutades med att David Legas stipendium delades ut till Lina Wadenheim.

Som ordförande för Patientföreningen för PAH känner jag att vi som förening har mycket gemensamt med de ca 60 föreningar som ligger under Riksföreningen för Sällsynta Diagnoser, och jag kommer att arbeta för att vi hittar samarbetsvägar med Riksföreningen för Sällsynta Diagnoser.

Patrik Hassel