29/2 Sällsynta dagen

Den 29 februari är det Rare Disease Day. Det är en internationell dag då sällsynta sjukdomar kommer att uppmärksammas genom evenemang över hela världen. PAH räknas som en sällsynt sjukdom (vilket övriga diagnoser inom gruppen Pulmonell Hypertension inte gör).  I Sverige kommer bl.a. Riksförbundet förSällsynta Diagnoser att anordna aktiviteter på Stockholms centralstation. Patientförening för PAH kommer inte att arrangera egna aktiviteter men vi kommer att medverka på den konferens som Sällsynta Diagnoser även anordnar i Stockholm.

Ett roligt och anorlunda sätt att väcka uppmärksamhet är att klockan fem på eftermiddagen den 29/2 anordna en flash-mob (se video nedan).

Ny styrelse för patientföreningen för PAH

Patientföreningen för PAH har fått en ny styrelse:

Patrik Hassel, ordförande. Patrik har en son, Elliot, som har PAH sedan födseln. Patrik har tidigare varit engagerad i föreningen och ansvarat för föreningens webbplats.  

Kirsten Dahl, ledamot. Kirsten förlorade sin son, Linus, i PAH våren 2009 och har sedan tidigare varit föreningens kontakt mot andra patientföreningar i Europa.

Leif Dollert, kassör. Leif fick diagnosen 2010 efter att haft besvär under flera år. Leif har sedan tidigare ansvarat för PAH i fokus som är föreningens diskussionsforum.