God jul och gott nytt år!

Hösten 2011 har vi haft en nystart på patientföreningen och jag ser fram emot ett 2012 då vi kommer att fortsätta att utveckla vår verksamhet. Önskar er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år!

Hälsningar

Patrik

Tomtarna Ida, Olle och Elliot

Full fart på våra forum

I våras startade Leif Dollert ett diskussionsforum för PAH - http://pah.ifokus.se. Ett halvår senare har flera hundra inlägg gjorts i forumet. Leif har också fått en medarbetare i arbetet att vara forumvärd i form av Annelie Sandman. Vi har också en facebookgrupp om PAH som det är full fart på och där vi nu är fler än 50 medlemmar.  Mer information om dessa möjligheter att göra sin röst hört och ta del av vad andra har att säga hittar ni under fliken FB/Forum.

Välkommen!

Rosie Matthysen

När jag var i Barcelona i början av september träffade jag den fantastiska Rosie Matthysen. Rosie har levt ett tiotal år med sjukdomen och hon och hennes make är engagerade i den belgiska patientföreningen Här är hennes historia om PAH. OBS! Rosies berättelse är på engelska.

Nytt webbutseende

Löven på träden skiftar fortfarande i alla möjliga nyanser och patientföreningens hemsida har också fått ett höstutseende. Anledningen till att det ser annorlunda ut är att vi bytt teknisk plattform då den tidigare upplevdes som krånglig att arbeta med.  Innehållsmässigt har det inte skett några stora förändringar så förhoppningsvis kommer ni att känna igen er på webbplatsen. Feedback om vad ni saknar på webbplatsen tas tacksamt emot.

Hälsningar Patrik

Svenska PAH-föreningen

I fredags fick jag möjlighet att träffa många av Sveriges PAH-specialister och sköterskor i samband med att Svensk föreningen för PAH sammanträffade i Sigtuna. Föreningen är en organisation för dem som arbetar med PAH inom i Sverige. Att läkare och sköterskor i föreningens regi ges tillfälle att sammanträffa och utbyta erfarenheter tycker jag är mycket glädjande utifrån ett patientperspektiv då jag tror att detta främjar vården av PAH-patienter.

På mötet berättade jag om att det finns en patientförening och vilka frågor vi arbetar med och vilka mål som finns för verksamheten. Jag tog även upp ett antal frågeställningar kring hur patientföreningen och Svensk förening för PAH kan samverka och dessa frågor kommer vi gemensamt att arbeta med framöver.

Patrik

Time Matters

Den europeiska paraplyorganisationen för PAH gick i veckan ut med en webbkampanj för att skapa uppmärksamhet kring sjukdomen. Time Matters [Tid gör skillnad] heter den och syftar till att upplysa om vikten att så snabbt som möjligt få korrekt diagnos om man lider av PAH.

Ett inslag i kampanjen är att få patienter och anhöriga att berätta om vad man hoppas åstadkomma de kommande 6 månader och vilka drömmar man har kopplat till sjukdomen.

Sajten är på engelska men genom att välja språk kan Google automatiskt översätta och resultatet blir förvånansvärt bra.

http://phtimematters.org

Besök gärna sajten och berätta din historia!

Årsmöte med PHA Europe – dag 3

Den tredje dagen på årsmötet fokuserade på erfarenhetsutbyte när det gäller att bygga upp en lyckad patientförening. I jämförelse med många länder i Europa är den svenska vården väldigt väl utvecklad och organiserad. Patientföreningar i andra delar av Europa kämpar för frågor som vi i Sverige tar för givet. I Sverige har vi ett högkostnadsskydd vilket innebär att vi som privatpersoner endast betalar en liten del av kostnaden för våra läkemedel och våra läkarbesök. I andra länder behöver patienterna behöver PAH-patienter betala stora delar av kostnaden själva och specialmediciner när det gäller sällsynta sjukdomar som PAH är oftast väldigt dyra. Konsekvensen är att många inte har råd med den medicin de behöver. Andra problem våra syskonföreningar brottas med är att i vissa länder är det endast ett fåtal av de läkemedel som riktar sig till PAH-patienter tillgängliga. Ett annat stort problem är bristande kunskap om sjukdomen vilket innebär att det ofta tar mycket lång tid innan en patient får rätt behandling.

Jämfört med Europeisk standard har Sverige en mycket välutvecklad vård av PAH-patienter, men detta betyder inte att det inte finns uppgifter för en svensk patientförening. Även i Sverige så kan det dröja länge innan en patient hamnar hos ”rätt” läkare och får korrekt diagnos och lämplig behandling. Att sprida kunskap och vetskap om sjukdomen är en väldigt viktig uppgift för Nätverket för PAH. Likaså finns det en uppgift att fylla när det gäller att finnas till för patienter och anhöriga som behöver någon att ta kontakt med, någon utanför vårdapparaten som har egna erfarenheter.

Under dessa dagar i Barcelona har jag lärt mig oehört mycket som kommer att vara värdefullt för mig både som privatperson då jag har en son som har sjukdomen men också som representant för den svenska patientföreningen. Det viktigaste har dock varit alla de fantastiska människor jag träffat och lärt känna och deras historier som de har delat med mig.

Patrik Hassel

Årsmöte med PHA Europe – dag 2

Det finns så oerhört mycket att lära av hur andra länder har byggt upp sina patientorganisationer inom PAH. Många som deltar på PHA Europe’s konferens i Barcelona har varit med från start i sina respektive länder och har på ett tiotal år kommit väldigt långt.

Ett exempel är England, initiativet till att skapa en patientorganisation togs år 2000 och nu finns en väldigt välutvecklad organisation som samverkar med både sjukvården och med läkemedelsindustrin och som också driver lobbyverksamhet nationellt för att förbättra för PAH-patienter.

Med på konferensens andra dag var Wendy Gin-Sing som är PAH-sköterska på ett av Englands PAH-center. Efter hennes presentation berättade för mig att i England, liksom i Sverige, finns det idag ett väl utvecklat nätverk bland PAH-sköterskor medan detta är något som saknas i många andra länder i Europa. Hon vill se ett internationellt samarbete mellan PAH-sköterskor för att dra lärdom av varandras erfarenheter och som jag förstod det så förs redan diskussioner om detta.

Vi fick även höra professor Jean-Luc Vachiery från Belgien som gav översikt över vad vi står nu när det gäller behandling och forskning inom PAH. Han berättade att sedan 2009 finns det internationella riktlinjer för behandling av PAH-patienter vilket har haft en stor betydelse för hur patienter behandlas. Det är många läkemedel som håller på att testas inom PAH. När det gäller utveckling av nya läkemedel är detta en lång process men det finns förhoppningar att några av de läkemedel som nu har testats under 12-24 månader i stora kliniska tester kommer att nå ut till patienterna under de kommande åren.

Läkemedelsbolaget Actelion som är det enda bolag som enbart riktar in sig på Pulmonell Artiell Hypertension berättade om hur utvecklingen har sett ut sedan de för tio år sedan fick ut Tracleer på marknaden. Professor Alessandro Maestra berättade att när Actelion 2004 för första året anordnade en internationell PAH-konferens, då kom 77 läkare från 20 länder, och 2011 kom 1024 läkare från 60 länder.

Vetskapen om PAH ökar och detta är oerhört viktigt, att läkare känner till sjukdomen och symptomen och vet att det finns specialister som de kan lämna över till. I den efterföljande diskussionen nämndes att PAH alltför ofta är det sista en läkare associerar till när en patient kommer in och klagar över andfåddhet. Till följd av detta får många patienter inte rätt vård i tid.

Patrik Hassel

Årsmöte med PHA Europe – dag 1

46 deltagare från 20 länder har kommit till Barcelona för att delta i PHA Europe’s (Pulmonary Hypertension Association) årsmöte. PHA Europe är en paraplyorganisation för patientföreningar inom Pulmonell Artiell Hypertension och detta är femte året som ett årsmöte arrangeras. Sedan förra året har fyra nya länder tillkommit: Lettland, Finland, Rumänien och Ryssland.

Konferensen pågår i fyra dagar och fokus är på nätverkande och erfarenhetsutbyte mellan de olika ländernas representanter. Dessutom har PHA Europe bjudit in såväl ledande specialistläkare, representanter från läkemedelsindustrin och representanter för organisationer utanför Europa. Sverige är representerat av Kirsten Dahl och Patrik Hassel.

Den första dagen har till stor del handlat om formaliteter gällande organisationen såsom val av styrelse, men den har också bjudit på två gästföreläsare i form av en representant från läkemedelsbolaget GlaxoSmithKline och en från organisationen EURODIS som är en paraplyorganisation för sällsynta sjukdomar (vilket PAH räknas som).

Av intresse för svenskt vidkommande så beslutades att PHA Europe ska gå med i den satsning som EURODIS har gällande socialt nätverkade. På webbplatsenwww.rarediseasecommunities.org kommer nationella minisajter att byggas inom PAH och ett utbyte mellan länder kommer att möjliggöras då EURODIS har anlitat översättare så om jag som svensk vill få en artikel eller motsvarande översatt från ett annat språk ska detta kunna göras inom tre timmar.

Patrik

PAH-mottagningen i Stockholm

PAH-mottagningen finns på Thorax på Karolinska Sjukhuset i Solna.Tar man sig två trappor upp så kommer man rätt.

Thoraxbyggnaden ligger just nu mitt i en stor byggarbetsplats, som ska bli nya Karolinska. När man väl hittat in så ser man kassan direkt och där betalar man plus får upplysning om var PAH-mottagningen ligger.

Det blir att gå genom en korridor till hissarna som bland annat leder direkt upp till adressen. Två trappor och där finns en skylt “PAH-mottagningen”. När man öppnar dörren så är det första man ser, från rummet rakt fram, en vinkande och leende syster Lottie. Nu är man inne i ett utrymme mellan två korridorer som ligger 90 grader mot varandra. Vi är inne i PAH-mottagningens väntrum.

Lottie kommer fram och säger åt mig att vila en stund så andhämtningen minskar så att hon sedan ska ta blodtrycket och kolla syremättnaden. Så kommer Henrik fram, lika glad som Lottie. Sägas kan att detta är första gången jag träffar Henrik, men det är nästan alltid han jag pratar med per telefon.

Jag följer Henrik till ett rum där min vikt och mitt blodtryck och syremättnad mäts. Jag hade önskat att vikten och syremättnaden hade bytt plats – siffermässigt.

Sedan är det dags för doktorn. Då blir det ett väntrum med en fin soffgrupp. När man kommer dit vinkar Anders, som läkaren heter från sitt rumm och ber om ursäkt att jag får vänta en stund. Han håller på och skriver något. Ett par minuter senare kommer han ut och ber åter om ursäkt att jag fått vänta.

Vi pratar om min sjukdom, hur jag mår samt lite allmänna saker om mitt välbefinnande. Innan jag sedan får gå hem ska lite blodprover tas. Vi bestämmer att vi ska ses i december igen om inget oväntat uppträder.

Så hamnar jag i det första väntrummet igen och får komma in i Lotties rum där även Henrik hör hemma. Lottie tar blodprov medan Henrik ställer några frågor som han skriver in i datorn.

Så är allt klart och jag ska ge mig iväg hem igen. Jag känner mig lugn och glad. Det känns som om jag är en viktig person och inte som något som ska behandlas för bara en åkomma. Man är en människa. Lite svårt att förklara, men det är en härlig känsla i alla fall.

Min syster var med mig på besök och hon har haft mycket med sjukvården att göra på många sätt och vis. Hon sa spontant till mig efter besöket. “Så här skulle sjukvården vara! Tänk personalen, från sköterskor till läkare, utstrålade både glädje och empati!”

Ja så har jag känt hela tiden sedan jag fick diagnosen PAH.

Artikeln är skriven av Leif Dollert och publicerades ursprungligen på http://pah.ifokus.se

Mål för 2011

Om nätverket för PAH
Nätverket för PAH är en ideell förening som arbetar för att sprida information och skapa kontaktnätverk om sjukdomen Pulmonell Artiell Hypertension. Nätverket för PAH är medlemmar i Hjärt- och lungsjukas riksförbund och har i nuvarande form funnits sedan 2009.
Sedan bildandet av föreningen har vi varit med om att genomföra ett antal informationsmöten runt om i landet där specialistläkare, PAH-sköterskor, sjukgymnaster, patienter och anhöriga har deltagit. Dessa har varit uppskattade och vi hoppas kunna genomföra fler sådana aktiviteter.
Vi har ett bra samarbete och en levande dialog med Hjärt- och lungsjukas riksförbund och de ledande läkemedelsbolagen med koppling till sjukdomen.

Under 2011 har vi som mål att:
Engagera fler i vårt nätverk, vi behöver fler aktiva medlemmar och en ny styrelse kommer att behöva utses då fler av de som initialt engagerade sig själva har sjukdomen och inte längre har möjlighet att lägga tid och kraft på föreningsarbete.
Bli tydligare vad vi vill åstadkomma som förening på kort och lång sikt. Här är det viktigt att vi får feedback från våra medlemmar.
Nå ut med information om föreningen till patienter och anhöriga. Exempelvis vill vi hitta former för samarbete med PAH-centra i Sverige. Ett första steg är taget under våren 2011.
Utveckla det internationella samarbetet. Vissa av våra europeiska systerorganisationer har kommit mycket långt och är oerhört professionella i sitt arbete. Det finns mycket vi kan lära av hur de arbetar och under hösten 2011 kommer vi delta på en konferens anordnad av PAH Europe som är ett europeiskt samarbetsorgan för patientföreningar inom PAH.
Bli fler medlemmar, i dagsläget är vi ett 70-tal medlemmar.

Vill du engagera dig i nätverket för PAH?
För närvarande är det tre personer som på fritiden arbetar för nätverket och vi behöver bli fler. Behovet är stort så om du är intresserad av att engagera dig så ta kontakt med Patrik Hassel, patrik@pah-sverige.se, 073-944 20 49 .

Diskussionsforum

En av Nätverket för PAHs medlemmar, Leif Dollert, kontaktade mig för några veckor sedan och undrade om Nätverket för PAH är intresserade av ett diskussionsforum. Det krävdes inte lång betänketid för att tacka ja till erbjudandet.

Idag öppnar diskussionsforumet http://pah.ifokus.se och Leif har lagt ner mycket tid på såväl artiklar om sjukdomen och att skapa relevanta ämnen att diskutera. Leif kommer att vara sajtvärd, dvs. den som ansvarar för forumet och den man vänder sig till om man har frågor gällande forumet.

Stort tack Leif!!!

PAH-mötet i Linköping den 16 mars 2011

Förra veckan var det informationsmöte om PAH i Linköping. Uppskattningsvis var det mellan 30-40 personer som kommit för att lyssna på både vårdpersonal och läkare som arbetar med sjukdomen och privatpersoner har lever med sjukdomen. Själv så var jag med och berättade om livet som förälder till ett barn med PAH som ni också kan läsa om på min blogg: http://hassel-family.blogspot.com/ , samt om Nätverket för PAH. Förhoppningsvis kommer jag att kunna lägga upp lite mer från mötet inom kort.

En sak jag tog upp på mötet är att vi behöver fler som vill engagera sig i vårt nätverk. När jag själv började leta information om sjukdomen, vilket var för ca 3 år sedan, hade jag ingen aning om vart jag skulle vända mig förutom till den läkare och de sköterskor vi träffade på sjukhuset. När jag frågade om de kunde förmedla kontakt till andra i liknande situation (dvs föräldrer med barn som har PAH) var det inte mycket de kunde göra trots att de försökte. På egen hand hittade jag tids nog olika nätverk ute i världen och av en slump så fick jag också reda på att det fanns ett svenskt nätverk. Det jag kände att jag hade mest behov av var att komma i kontakt med andra i liknande sitution som den vår familj befann sig i. Att kunna bidra till att folk som har sjukdomen eller deras anhöriga får någon att vända sig till utanför vården samt att bidra till fyskiska träffar eller möten på nätet tycker jag personligen är den viktigaste uppgiften för Nätverket för PAH.

Om du vill bidra på något sätt så hör gärna av dig till mig eller Britt-Marie, våra kontaktuppgifter hittar du under fliken Kontakt.

För att få ett hum om vad ni tycker är viktigt att vi tar upp på hemsidan har jag lagt upp ett frågeformulär som ni gärna får fylla i, välj bland de alternativ som ligger upp och om ni saknar något så kontakta gärna mig.

Hälsningar
Patrik