Svenska PAH-föreningen

I fredags fick jag möjlighet att träffa många av Sveriges PAH-specialister och sköterskor i samband med att Svensk föreningen för PAH sammanträffade i Sigtuna. Föreningen är en organisation för dem som arbetar med PAH inom i Sverige. Att läkare och sköterskor i föreningens regi ges tillfälle att sammanträffa och utbyta erfarenheter tycker jag är mycket glädjande utifrån ett patientperspektiv då jag tror att detta främjar vården av PAH-patienter.

På mötet berättade jag om att det finns en patientförening och vilka frågor vi arbetar med och vilka mål som finns för verksamheten. Jag tog även upp ett antal frågeställningar kring hur patientföreningen och Svensk förening för PAH kan samverka och dessa frågor kommer vi gemensamt att arbeta med framöver.

Patrik

Time Matters

Den europeiska paraplyorganisationen för PAH gick i veckan ut med en webbkampanj för att skapa uppmärksamhet kring sjukdomen. Time Matters [Tid gör skillnad] heter den och syftar till att upplysa om vikten att så snabbt som möjligt få korrekt diagnos om man lider av PAH.

Ett inslag i kampanjen är att få patienter och anhöriga att berätta om vad man hoppas åstadkomma de kommande 6 månader och vilka drömmar man har kopplat till sjukdomen.

Sajten är på engelska men genom att välja språk kan Google automatiskt översätta och resultatet blir förvånansvärt bra.

http://phtimematters.org

Besök gärna sajten och berätta din historia!