Det finns så oerhört mycket att lära av hur andra länder har byggt upp sina patientorganisationer inom PAH. Många som deltar på PHA Europe’s konferens i Barcelona har varit med från start i sina respektive länder och har på ett tiotal år kommit väldigt långt.
Ett exempel är England, initiativet till att skapa en patientorganisation togs år 2000 och nu finns en väldigt välutvecklad organisation som samverkar med både sjukvården och med läkemedelsindustrin och som också driver lobbyverksamhet nationellt för att förbättra för PAH-patienter.
Med på konferensens andra dag var Wendy Gin-Sing som är PAH-sköterska på ett av Englands PAH-center. Efter hennes presentation berättade för mig att i England, liksom i Sverige, finns det idag ett väl utvecklat nätverk bland PAH-sköterskor medan detta är något som saknas i många andra länder i Europa. Hon vill se ett internationellt samarbete mellan PAH-sköterskor för att dra lärdom av varandras erfarenheter och som jag förstod det så förs redan diskussioner om detta.
Vi fick även höra professor Jean-Luc Vachiery från Belgien som gav översikt över vad vi står nu när det gäller behandling och forskning inom PAH. Han berättade att sedan 2009 finns det internationella riktlinjer för behandling av PAH-patienter vilket har haft en stor betydelse för hur patienter behandlas. Det är många läkemedel som håller på att testas inom PAH. När det gäller utveckling av nya läkemedel är detta en lång process men det finns förhoppningar att några av de läkemedel som nu har testats under 12-24 månader i stora kliniska tester kommer att nå ut till patienterna under de kommande åren.
Läkemedelsbolaget Actelion som är det enda bolag som enbart riktar in sig på Pulmonell Artiell Hypertension berättade om hur utvecklingen har sett ut sedan de för tio år sedan fick ut Tracleer på marknaden. Professor Alessandro Maestra berättade att när Actelion 2004 för första året anordnade en internationell PAH-konferens, då kom 77 läkare från 20 länder, och 2011 kom 1024 läkare från 60 länder.
Vetskapen om PAH ökar och detta är oerhört viktigt, att läkare känner till sjukdomen och symptomen och vet att det finns specialister som de kan lämna över till. I den efterföljande diskussionen nämndes att PAH alltför ofta är det sista en läkare associerar till när en patient kommer in och klagar över andfåddhet. Till följd av detta får många patienter inte rätt vård i tid.
Patrik Hassel
