Årsmöte med PHA Europe – dag 3

Den tredje dagen på årsmötet fokuserade på erfarenhetsutbyte när det gäller att bygga upp en lyckad patientförening. I jämförelse med många länder i Europa är den svenska vården väldigt väl utvecklad och organiserad. Patientföreningar i andra delar av Europa kämpar för frågor som vi i Sverige tar för givet. I Sverige har vi ett högkostnadsskydd vilket innebär att vi som privatpersoner endast betalar en liten del av kostnaden för våra läkemedel och våra läkarbesök. I andra länder behöver patienterna behöver PAH-patienter betala stora delar av kostnaden själva och specialmediciner när det gäller sällsynta sjukdomar som PAH är oftast väldigt dyra. Konsekvensen är att många inte har råd med den medicin de behöver. Andra problem våra syskonföreningar brottas med är att i vissa länder är det endast ett fåtal av de läkemedel som riktar sig till PAH-patienter tillgängliga. Ett annat stort problem är bristande kunskap om sjukdomen vilket innebär att det ofta tar mycket lång tid innan en patient får rätt behandling.

Jämfört med Europeisk standard har Sverige en mycket välutvecklad vård av PAH-patienter, men detta betyder inte att det inte finns uppgifter för en svensk patientförening. Även i Sverige så kan det dröja länge innan en patient hamnar hos ”rätt” läkare och får korrekt diagnos och lämplig behandling. Att sprida kunskap och vetskap om sjukdomen är en väldigt viktig uppgift för Nätverket för PAH. Likaså finns det en uppgift att fylla när det gäller att finnas till för patienter och anhöriga som behöver någon att ta kontakt med, någon utanför vårdapparaten som har egna erfarenheter.

Under dessa dagar i Barcelona har jag lärt mig oehört mycket som kommer att vara värdefullt för mig både som privatperson då jag har en son som har sjukdomen men också som representant för den svenska patientföreningen. Det viktigaste har dock varit alla de fantastiska människor jag träffat och lärt känna och deras historier som de har delat med mig.

Patrik Hassel

Årsmöte med PHA Europe – dag 2

Det finns så oerhört mycket att lära av hur andra länder har byggt upp sina patientorganisationer inom PAH. Många som deltar på PHA Europe’s konferens i Barcelona har varit med från start i sina respektive länder och har på ett tiotal år kommit väldigt långt.

Ett exempel är England, initiativet till att skapa en patientorganisation togs år 2000 och nu finns en väldigt välutvecklad organisation som samverkar med både sjukvården och med läkemedelsindustrin och som också driver lobbyverksamhet nationellt för att förbättra för PAH-patienter.

Med på konferensens andra dag var Wendy Gin-Sing som är PAH-sköterska på ett av Englands PAH-center. Efter hennes presentation berättade för mig att i England, liksom i Sverige, finns det idag ett väl utvecklat nätverk bland PAH-sköterskor medan detta är något som saknas i många andra länder i Europa. Hon vill se ett internationellt samarbete mellan PAH-sköterskor för att dra lärdom av varandras erfarenheter och som jag förstod det så förs redan diskussioner om detta.

Vi fick även höra professor Jean-Luc Vachiery från Belgien som gav översikt över vad vi står nu när det gäller behandling och forskning inom PAH. Han berättade att sedan 2009 finns det internationella riktlinjer för behandling av PAH-patienter vilket har haft en stor betydelse för hur patienter behandlas. Det är många läkemedel som håller på att testas inom PAH. När det gäller utveckling av nya läkemedel är detta en lång process men det finns förhoppningar att några av de läkemedel som nu har testats under 12-24 månader i stora kliniska tester kommer att nå ut till patienterna under de kommande åren.

Läkemedelsbolaget Actelion som är det enda bolag som enbart riktar in sig på Pulmonell Artiell Hypertension berättade om hur utvecklingen har sett ut sedan de för tio år sedan fick ut Tracleer på marknaden. Professor Alessandro Maestra berättade att när Actelion 2004 för första året anordnade en internationell PAH-konferens, då kom 77 läkare från 20 länder, och 2011 kom 1024 läkare från 60 länder.

Vetskapen om PAH ökar och detta är oerhört viktigt, att läkare känner till sjukdomen och symptomen och vet att det finns specialister som de kan lämna över till. I den efterföljande diskussionen nämndes att PAH alltför ofta är det sista en läkare associerar till när en patient kommer in och klagar över andfåddhet. Till följd av detta får många patienter inte rätt vård i tid.

Patrik Hassel

Årsmöte med PHA Europe – dag 1

46 deltagare från 20 länder har kommit till Barcelona för att delta i PHA Europe’s (Pulmonary Hypertension Association) årsmöte. PHA Europe är en paraplyorganisation för patientföreningar inom Pulmonell Artiell Hypertension och detta är femte året som ett årsmöte arrangeras. Sedan förra året har fyra nya länder tillkommit: Lettland, Finland, Rumänien och Ryssland.

Konferensen pågår i fyra dagar och fokus är på nätverkande och erfarenhetsutbyte mellan de olika ländernas representanter. Dessutom har PHA Europe bjudit in såväl ledande specialistläkare, representanter från läkemedelsindustrin och representanter för organisationer utanför Europa. Sverige är representerat av Kirsten Dahl och Patrik Hassel.

Den första dagen har till stor del handlat om formaliteter gällande organisationen såsom val av styrelse, men den har också bjudit på två gästföreläsare i form av en representant från läkemedelsbolaget GlaxoSmithKline och en från organisationen EURODIS som är en paraplyorganisation för sällsynta sjukdomar (vilket PAH räknas som).

Av intresse för svenskt vidkommande så beslutades att PHA Europe ska gå med i den satsning som EURODIS har gällande socialt nätverkade. På webbplatsenwww.rarediseasecommunities.org kommer nationella minisajter att byggas inom PAH och ett utbyte mellan länder kommer att möjliggöras då EURODIS har anlitat översättare så om jag som svensk vill få en artikel eller motsvarande översatt från ett annat språk ska detta kunna göras inom tre timmar.

Patrik