Förra veckan var det informationsmöte om PAH i Linköping. Uppskattningsvis var det mellan 30-40 personer som kommit för att lyssna på både vårdpersonal och läkare som arbetar med sjukdomen och privatpersoner har lever med sjukdomen. Själv så var jag med och berättade om livet som förälder till ett barn med PAH som ni också kan läsa om på min blogg: http://hassel-family.blogspot.com/ , samt om Nätverket för PAH. Förhoppningsvis kommer jag att kunna lägga upp lite mer från mötet inom kort.
En sak jag tog upp på mötet är att vi behöver fler som vill engagera sig i vårt nätverk. När jag själv började leta information om sjukdomen, vilket var för ca 3 år sedan, hade jag ingen aning om vart jag skulle vända mig förutom till den läkare och de sköterskor vi träffade på sjukhuset. När jag frågade om de kunde förmedla kontakt till andra i liknande situation (dvs föräldrer med barn som har PAH) var det inte mycket de kunde göra trots att de försökte. På egen hand hittade jag tids nog olika nätverk ute i världen och av en slump så fick jag också reda på att det fanns ett svenskt nätverk. Det jag kände att jag hade mest behov av var att komma i kontakt med andra i liknande sitution som den vår familj befann sig i. Att kunna bidra till att folk som har sjukdomen eller deras anhöriga får någon att vända sig till utanför vården samt att bidra till fyskiska träffar eller möten på nätet tycker jag personligen är den viktigaste uppgiften för Nätverket för PAH.
Om du vill bidra på något sätt så hör gärna av dig till mig eller Britt-Marie, våra kontaktuppgifter hittar du under fliken Kontakt.
För att få ett hum om vad ni tycker är viktigt att vi tar upp på hemsidan har jag lagt upp ett frågeformulär som ni gärna får fylla i, välj bland de alternativ som ligger upp och om ni saknar något så kontakta gärna mig.
Hälsningar
Patrik
