PAH Sverige

Att få diagnosen pulmonell arteriell hypertension (PAH) kan kännas överväldigande, men du har rätt till en trygg och professionell vård som stödjer dig genom hela sjukdomsförloppet. Patientguiden för PAH beskriver tydligt vilka krav och förväntningar du kan ställa på vården – här sammanfattar vi de viktigaste. Snabb och korrekt utredning Vid misstanke om PAH ska du snabbt remitteras till ett specialistcenter . Där bör du få genomgå de undersökningar som krävs för att ställa diagnosen. Du ska få förklarat vad varje test innebär och vad resultaten betyder. Delaktighet i alla beslut Din röst är central i planeringen av din vård. Du har rätt att vara delaktig i alla beslut om behandling , få tydlig information om alternativen och berätta vad som är viktigt för dig – både i vardagen och på lång sikt. Regelbundna uppföljningar Eftersom PAH är en kronisk sjukdom ska du följas upp regelbundet . Varje besök bör innehålla en riskbedömning och en genomgång av om din hälsa förändrats ...

Ett nytt läkemedel väcker förhoppningar bland patienter med lungsjukdomen pulmonell arteriell hypertension (PAH). Läkemedlet heter Winrevair (Sotatercept är namn på den aktiva substansen i läkemedlet) och har godkänts inom Europeiska unionen. Just nu utvärderas det för införande i Sverige. En ny typ av behandling för PAH Till skillnad från dagens PAH-läkemedel, som framför allt vidgar blodkärlen i lungorna och minskar trycket, angriper Winrevair själva sjukdomsprocessen i kärlväggen. Den aktiva substansen sotatercept verkar genom att hämma signaler (activiner) som driver den onormala celldelningen i lungornas blodkärl. Läkemedlet ges som en spruta under huden var tredje vecka och är tänkt att användas tillsammans med befintliga PAH-läkemedel. Lovande resultat i studier I den stora kliniska studien STELLAR deltog över 300 patienter med PAH som redan stod på etablerad behandling. De som fick Winrevair kunde i genomsnitt gå cirka 40 meter längre i ett sex minuters gångtest jämfört med...

För många med PAH eller CTEPH börjar resan med något så enkelt som andfåddhet eller ovanlig trötthet. Men vägen till diagnos är ofta lång och kantad av misstro, feldiagnoser och år av kamp – samtidigt som vardagen gradvis krymper. En ny enkät bland patienter visar både svårigheterna och vad som faktiskt kan göra skillnad.

  För sjunde året samlade vi patienter och närstående med PAH och CTEPH på Fårö – en plats där gemenskapen står i centrum. Förra året testade vi ett nytt upplägg med mer tid i smågrupper. Det blev en succé och därför byggde vi vidare på samma idé i år. Det bästa med allt var människorna – arrangörsgänget, patienter och anhöriga Här är er sammanfattning av lägerupplevelsen baserat på vår deltagarenkät:  Gemenskap i centrum Årets läger gav mer än bara en välbehövlig paus. I en varm och prestigelös miljö växte nya vänskaper fram och viktiga insikter delades. Stämningen präglades av omtanke och igenkänning, och mötet med andra i liknande situation lyftes som lägrets största värde.  Samtal som gör skillnad De blandade smågrupperna och de separata träffarna för patienter respektive närstående upplevdes som meningsfulla och trygga. Samtidigt önskade flera ännu mer tid i de mindre grupperna och tydligare ramar för samtalen – något vi tar med oss. Bo, äta, resa – smidigt från ...

I våras blev vi kontaktat av en närstående till en PAH-patient som föreslog att de via hens företag kunde tillverka PAH-armband till stöd för vår verksamhet. Naturligtvis tackade vi ja till detta generösa erbjudande och nu har vi fått de fina armbanden! Armband kostar 125 kr + frakt (runt 20 kr) och finns i olika färgkombinationer. Vi föredrar betalning via Swish. 👉 Beställ armband genom att  fylla i formulär . Pengarna vi får in via armbanden använder vi till att ordna patientträffar, Fåröläger och annat till värde för våra medlemmar! Armbanden finns i de färgkombinationer med gult, blått, lila, turkos, rosa och brunt. 

Den 2 maj håll PAH Sverige och PAH-teamet på Karolinska ett patientmöte för patienter och närstående med PAH och CTEPH. Det var 4:e gången vi gjorde detta tillsammans, första gången var 2013. Vi tackar alla som deltog och bidrog till att det blev ett lyckat möte! Patrik Hassel Ordförande PAH Sverige