 |
| Här är jag i skärgården och kan hänga med alla andra utan att bli andfådd. Tack vare elrullstolen. Foto: medde |
Jag fick diagnosen PAH sommaren 2010, Hur länge jag gått med sjukdomen är svårt att säga då flera olika omständigheter gjorde det svårt.
Jag tror det nu var 12 år sedan jag fick en hjärtinfarkt. Jag hade fram till dess rökt i fulla lass och ingen annan motion än den jag fick via arbetet. Jag körde färdtjänstbuss och då bar vi kunderna och rullstolarna i trappor. Konditionen var dålig. Flåsade alltid när vi fått upp kunden för trapporna. Orsaken var troligen rökning och lite motion.
Så kom hjärtinfarkten. På sjukgymnastiken sedan märkte jag att ligga på golvet och göra rörelser var inte så ansträngande, men så fort vi skulle jogga tog jag slut ganska omgående. Berodde troligen på den tidigare rökningen och dåligt med motion.
Så var det dags för träning på egen hand och jag började simma i simhallen. Simning är faktiskt ett härligt sätt att träna. Jag simmade längre och längre sträcka, men inte fick jag bättre kondition för det. Så började jag jobba igen. Nu hade vi inte längre tvåmansbetjänade bussar. Bära i trappor var nu borttaget. I stället hade vi trappklättrare som drar rullstolen upp- eller nerför trapporna. Det var bara att hjälpa till lite själv. Tänk jag flåsade lika mycket i alla fall när jag kommit upp med rullstolen. Tyckte att det till och med var jobbigare än när vi bar. Med facit i hand så var det ju inte trappklättraren som var boven utan det var ju trapporna, men det visste jag inte då.
Började på ett gym, men efter två gånger började jag få ont i höfttrakten. Hade haft det sista tiden på jobbet också. Vänster sida och det blev värre och värre. Det konstaterades att höften var utsliten så jag skulle få en konstgjord. Jag blev bortglömd i systemet och fick vänta över ett år. Under den tiden kunde jag inte göra något för det gjorde bara ont.
Så fick jag en ny höft och började jobba igen. Nu var konditionen ännu sämre. Troligen på grund av att jag inte gjort något på ett år. Började jobba, men blev bara mer och mer andfådd vid motstånd. Var på årlig kontroll av hjärtat på Thorax 2008. Påpekade stt jsg blev andfådd vid lite ansträngning. Svaret var att jag hade världens sämsta kondition.
Ju längre tiden gick desto mindre orkade jag. Började inse att det var något mer än bara dålig kondition. Benen började svullna och det gjorde ont i fötterna, men tog jag av mig skorna under arbetstid så skulle jag nog inte kunna få på mig dem igen.
Till slut när jag hämtade kunder fick de fick sitta och vänta utanför min buss tills jag hämtat andan innan jag kunde ta in dem i bussen. Då insåg jag att det inte kunde fortsätta på detta sätt. Besökte husläkaren och han konstaterade att det var vätska i benen och jag hade hjärtsvikt. Nu hade vi nått hösten 2009. Jag fick medicin och blev sjukskriven. Svullnaden i benen var kvar, andfåddheten likaså, men svikten hade minskat. Det var konstaderat att det var vänster kammare som sviktade.
Husläkaren skickade ebn remiss till hjärt på Thorax. I januari 2010 hade jag ny årlig kallelse till hjärtläkaren för koll efter hjärtinfarkten. Han hade alla papper från husläkaren och sa att det var lite höga värden, men det var inget fel på hjärtat utan det var fortfarande dålig kondition.
Husläkaren hade sedan konstaterat att höger kammare sviktade. Han hade inte fått besked om det tidigare. Nu var han säker på att det var något med lungorna och det blev röntgen för att se om det var proppar i lungorna. Fick tid hos hjärtläkare på annat sjukhus och som gjorde ultraljud. Han konstaterade att det hade varit svikt i vänster kammare och att det var kraftig svikt i höger kammare. Misstänkte KOL. Det framkom sedan att det inte var KOL.
Provade på att jobba några gånger, men det gick inte.Våren 2010 blev det besök på sjukhusets akutmottagning och inläggning flera gånger. Blev till och med ambulans en gång då jag inte innan lyckades få ned andfåddheten. Så började man på lungavdelningen på Thorax misstänka PAH och jag skickades till Huddinge för att de skulle gå in i hjärta och lungor för att kolla ådrorna.
Ja nu fick jag till slut diagnosen PAH. Det var på sommaren 2010. Tracleer blev mitt morgon- och kvällsmål. Tyvärr var detta i den vevan som PAH-enheten stängdes för semester. Där satt jag nu hemma och visste inte ett dugg var jag skulle vända mig för att prata om min sjukdom och hur jag skulle agera. Nu skulle det ha varit perfekt med en patientförening och en kontaktman som man kunde prata med.
Jag kan nu efter allt sjunkit ner i skallen bara tänka tacksamma tankar till mina anhöriga och mina riktiga vänner som stått och står ut med mig, till min husläkarmottagning som hela tiden lyssnar på mig och hjälper mig, till PAH-enheten på Thorax som verkligen stöttar mig och ställer upp, till Försäkringskassan som hela tiden stod bakom mig, trots detta som var i den vevan med utförsäkringar och att alla skulle tillbaka till arbetslivet, till arbetsterapeuten som hjälpt mig så jag kan göra sådant jag annars inte kunnat göra utan hjälp. Mitt bästa hjälpmedel är el-rullstolen.
Nu har det gått två år med medicinering. Jag har nu Tracleer och Adcirca och det känns jättebra. Visst trappor och backar fungerar inte så bra, men nu kan jag dammsuga och skura ett rum i stöten jämfört med för ett tag sedan en kvadratmeter åt gången. Nu gör jag ren katternas lådor utan att bli andfådd. Har sista tiden börjat reagera på att det var längesedan jag var torr i munnen, som jag blev när jag var andfådd.
Jag vet att förr eller senare blir jag sämre igen, men det ligger långt bak i huvudet. Det är nu som gäller. Humöret har jag kvar, tycker jag själv i alla fall, och det gäller att se positivt på det hela och anpassa sig. En sak är klar att med denna sjukdom förvinner man inte i systemet.
Jag tror det nu var 12 år sedan jag fick en hjärtinfarkt. Jag hade fram till dess rökt i fulla lass och ingen annan motion än den jag fick via arbetet. Jag körde färdtjänstbuss och då bar vi kunderna och rullstolarna i trappor. Konditionen var dålig. Flåsade alltid när vi fått upp kunden för trapporna. Orsaken var troligen rökning och lite motion.
Så kom hjärtinfarkten. På sjukgymnastiken sedan märkte jag att ligga på golvet och göra rörelser var inte så ansträngande, men så fort vi skulle jogga tog jag slut ganska omgående. Berodde troligen på den tidigare rökningen och dåligt med motion.
Så var det dags för träning på egen hand och jag började simma i simhallen. Simning är faktiskt ett härligt sätt att träna. Jag simmade längre och längre sträcka, men inte fick jag bättre kondition för det. Så började jag jobba igen. Nu hade vi inte längre tvåmansbetjänade bussar. Bära i trappor var nu borttaget. I stället hade vi trappklättrare som drar rullstolen upp- eller nerför trapporna. Det var bara att hjälpa till lite själv. Tänk jag flåsade lika mycket i alla fall när jag kommit upp med rullstolen. Tyckte att det till och med var jobbigare än när vi bar. Med facit i hand så var det ju inte trappklättraren som var boven utan det var ju trapporna, men det visste jag inte då.
Började på ett gym, men efter två gånger började jag få ont i höfttrakten. Hade haft det sista tiden på jobbet också. Vänster sida och det blev värre och värre. Det konstaterades att höften var utsliten så jag skulle få en konstgjord. Jag blev bortglömd i systemet och fick vänta över ett år. Under den tiden kunde jag inte göra något för det gjorde bara ont.
Så fick jag en ny höft och började jobba igen. Nu var konditionen ännu sämre. Troligen på grund av att jag inte gjort något på ett år. Började jobba, men blev bara mer och mer andfådd vid motstånd. Var på årlig kontroll av hjärtat på Thorax 2008. Påpekade stt jsg blev andfådd vid lite ansträngning. Svaret var att jag hade världens sämsta kondition.
Ju längre tiden gick desto mindre orkade jag. Började inse att det var något mer än bara dålig kondition. Benen började svullna och det gjorde ont i fötterna, men tog jag av mig skorna under arbetstid så skulle jag nog inte kunna få på mig dem igen.
Till slut när jag hämtade kunder fick de fick sitta och vänta utanför min buss tills jag hämtat andan innan jag kunde ta in dem i bussen. Då insåg jag att det inte kunde fortsätta på detta sätt. Besökte husläkaren och han konstaterade att det var vätska i benen och jag hade hjärtsvikt. Nu hade vi nått hösten 2009. Jag fick medicin och blev sjukskriven. Svullnaden i benen var kvar, andfåddheten likaså, men svikten hade minskat. Det var konstaderat att det var vänster kammare som sviktade.
Husläkaren skickade ebn remiss till hjärt på Thorax. I januari 2010 hade jag ny årlig kallelse till hjärtläkaren för koll efter hjärtinfarkten. Han hade alla papper från husläkaren och sa att det var lite höga värden, men det var inget fel på hjärtat utan det var fortfarande dålig kondition.
Husläkaren hade sedan konstaterat att höger kammare sviktade. Han hade inte fått besked om det tidigare. Nu var han säker på att det var något med lungorna och det blev röntgen för att se om det var proppar i lungorna. Fick tid hos hjärtläkare på annat sjukhus och som gjorde ultraljud. Han konstaterade att det hade varit svikt i vänster kammare och att det var kraftig svikt i höger kammare. Misstänkte KOL. Det framkom sedan att det inte var KOL.
Provade på att jobba några gånger, men det gick inte.Våren 2010 blev det besök på sjukhusets akutmottagning och inläggning flera gånger. Blev till och med ambulans en gång då jag inte innan lyckades få ned andfåddheten. Så började man på lungavdelningen på Thorax misstänka PAH och jag skickades till Huddinge för att de skulle gå in i hjärta och lungor för att kolla ådrorna.
Ja nu fick jag till slut diagnosen PAH. Det var på sommaren 2010. Tracleer blev mitt morgon- och kvällsmål. Tyvärr var detta i den vevan som PAH-enheten stängdes för semester. Där satt jag nu hemma och visste inte ett dugg var jag skulle vända mig för att prata om min sjukdom och hur jag skulle agera. Nu skulle det ha varit perfekt med en patientförening och en kontaktman som man kunde prata med.
Jag kan nu efter allt sjunkit ner i skallen bara tänka tacksamma tankar till mina anhöriga och mina riktiga vänner som stått och står ut med mig, till min husläkarmottagning som hela tiden lyssnar på mig och hjälper mig, till PAH-enheten på Thorax som verkligen stöttar mig och ställer upp, till Försäkringskassan som hela tiden stod bakom mig, trots detta som var i den vevan med utförsäkringar och att alla skulle tillbaka till arbetslivet, till arbetsterapeuten som hjälpt mig så jag kan göra sådant jag annars inte kunnat göra utan hjälp. Mitt bästa hjälpmedel är el-rullstolen.
Nu har det gått två år med medicinering. Jag har nu Tracleer och Adcirca och det känns jättebra. Visst trappor och backar fungerar inte så bra, men nu kan jag dammsuga och skura ett rum i stöten jämfört med för ett tag sedan en kvadratmeter åt gången. Nu gör jag ren katternas lådor utan att bli andfådd. Har sista tiden börjat reagera på att det var längesedan jag var torr i munnen, som jag blev när jag var andfådd.
Jag vet att förr eller senare blir jag sämre igen, men det ligger långt bak i huvudet. Det är nu som gäller. Humöret har jag kvar, tycker jag själv i alla fall, och det gäller att se positivt på det hela och anpassa sig. En sak är klar att med denna sjukdom förvinner man inte i systemet.
Leif